WTA 2024-4

Op 30 april 2024 is er een literatuuronderzoek uitgevoerd via de database Psyc-Info, met zoektermen gericht op cognitieve en affectieve neuropsychologische domeinen bij meiden/vrouwen met autisme en jongens/mannen met autisme. Het onderzoek behelsde Engelstalige publicaties tussen 2014 en 2024. Veel studies moesten worden uitgesloten omdat de factor gender werd genegeerd. In totaal konden er zestien studies worden geanalyseerd, die voornamelijk gedragsvragenlijsten beschreven. De analyses tonen aan dat meiden/vrouwen met autisme in het dagelijks leven meer uitdagingen ervaren dan jongens/mannen met het executief functioneren, adaptief gedrag en emotieregulatie. Variabelen samenhangend met deze gender-effecten zijn de ernst van het autisme en intelligentie, waarvoor in onderzoek niet altijd werd gecorrigeerd. Niet alleen neurobiologische verklaringen van het gender-effect worden in dit literatuuronderzoek besproken, maar ook een aanvullende hypothese die stelt dat de ‘sociaal-emotionele lat’ voor meiden/vrouwen hoger ligt dan voor jongens/ mannen.

Following PRISMA guidelines, a literature search was conducted in the PsycInfo database on April 30, 2024, using terms related to cognitive and affective neuropsychological domains in girls/women with autism and boys/men with autism. Inclusion criteria included English-language publications between 2014 and 2024. Many studies had to be excluded since they ignored gender as a factor. Sixteen studies were analysed that primarily described behaviour questionnaires. Findings indicate that girls/women with autism face more challenges in everyday life with executive functioning, adaptive behaviour and emotion regulation. Influencing variables are the severity of autism and the intelligence, which were not always corrected for. Neurobiological explanations of the gender effect are discussed but also an additional hypothesis posing that the “social-emotional bar” is higher for girls/women.

Het onderzoek naar gender-verschillen laat zien dat meiden en vrouwen met autisme, vergeleken bij jongens en mannen, vaak laat of verkeerd worden gediagnosticeerd (Begeer et al., 2012), met alle negatieve gevolgen van dien (Louwerse et al., 2015), vooral voor de kwaliteit van leven (Ayres et al., 2017; Bargiela et al., 2016; Jadav & Bal, 2022). Het is alleen daarom al van belang om het gender-effect bij autisme verder uit te diepen.

De late/verkeerde diagnose zou kunnen samenhangen met het feit dat vrouwen, vergeleken met mannen, doorgaans ogenschijnlijk weinig problemen hebben met sociale interactie of communicatievaardigheden, waaronder lichaamstaal (Wood-Downie et al., 2020a). In werkelijkheid, evenwel, maskeren die meisjes en vrouwen hun sociale zwakheden, zowel bewust als onbewust (Constantino & Todd, 2005; Green et al., 2019; Hull et al., 2018, 2019; Lai et al., 2016; Wood-Downie et al., 2020a; Wood-Downie et al., 2020b). En wanneer dit ‘doen alsof ’ maar lang genoeg aanhoudt kan het leiden tot een ‘autistische burn-out’ (Spek et al., 2021; Spek et al., 2023).

Onderzoek rond hartcoherentietraining laat zien dat de methode stress reduceert bij samples getrokken uit de normaal populatie en patiëntengroepen met emotionele problemen. Het is bekend dat ook mensen met autisme vaak stress ondervinden. Of de methodiek stress reduceert bij mensen met autisme is onderwerp van mijn essay. De conclusie luidt dat hartcoherentietraining autismevriendelijk is en kan worden ingezet om stress te reduceren.

Research on breatwork interventions shows that the methodology reduces stress in healthy people and in patientgroups with mood problems. Stress is well-recognized in people with autism, and the key of my essay is whether breatwork interventions is also reducing stress in people with autism. The handfull of studies available on this subject conclude that the methodology is sound, autism friendly and effective in reducing stress in our target group.
Het doel van hartcoherentietraining is om het hart in een coherente toestand te brengen via een gecontroleerde manier van ademen. Hoewel het adempatroon dat iemand in die veilige modus brengt een individueel karakter heeft, kunnen we grofweg stellen dat zes ademhalingen per minuut positieve eff ecten heeft op de fysieke, gedragsmatige en cognitieve conditie (Lehrer et al., 2020). Tijdens de ademhalingsoefeningen is het ademen gefocused (in- en uitademen op een teken) dan wel synchroon afgestemd op een bepaald ritme. De hartcoherentie-ademhaling zal dagelijks getraind moeten worden om de veilige modus op te roepen wanneer de situatie onveilig c.q. stressvol wordt.
Dat gecontroleerd ademhalen in het algemeen stress reduceert wordt aangegeven door een recent gepubliceerde meta-analyse over 12 studies en 785 volwassenen (Fincham et al., 2023). Maar hartcoherentie is ook een geslaagde methodiek om stress en angst te verminderen bij patiënten met dergelijke klachten aldus een recente review van zestien studies met een variërend aantal participanten van 59 tot 92 (zie Banuski et al., 2023). Ook veel personen met autisme hebben last van stress die geassocieerd kan worden met een andere manier van prikkelverwerking in de hersenen (Steyaert & Noens, 2012). Zie ook Oakley et al., 2021, die opmerken dat bovenmatige stress een kwaliteitsverlies van het leven kan teweegbrengen en zelfs kan leiden tot suïcidaal gedrag. Heel wat personen met autisme slapen slecht, ervaren angst of voelen zich depressief. Ze zijn gejaagd, voelen zich onveilig, vermijden mensen, isoleren zich en komen niet meer tot actie, oftewel leven, in een overdreven hoog tempo. Want dan is het wachten op een crash of burn-out. Dit en andere klachten zijn vaak de reden dat personen met autisme zich aanmelden bij een praktijk.

Matig, ernstig en diep verstandelijk beperkte kinderen met autisme hebben hoge zorgbehoeften. Hun levenskwaliteit hangt sterk af van de mate waarin het zorgaanbod is afgestemd op de unieke manier waarop zij de wereld, anderen en zichzelf beleven. In dit artikel wordt concreet uitgewerkt hoe ouders, leerkrachten en begeleiders deze kinderen de ondersteuning kunnen bieden die ze nodig hebben.

Children with autism and moderate, severe or profound intellectual disabilities are in need of high levels of care. The quality of their lives relies heavily on the goodness of fit between the provided care and their unique mode of experiencing the world, other people
and themselves. This article offers a practical guide for parents, teachers and professional caretakers on how to give these children the support they need.

Matig, ernstig en diep verstandelijk beperkte kinderen met autisme hebben ter ondersteuning intense en uiterst specifieke behoeften. Als begeleiders er niet in slagen om hun ondersteuning en de omgeving goed op die noden af te stemmen, komt hun levenskwaliteit
in het gedrang. Hun leer- en ontwikkelingsproces valt stil en bijna onvermijdelijk ontwikkelen ze ontregeld gedrag. In een vorig artikel (zie WTA 3, 2024) werd een beeld geschetst van de moeilijk toegankelijke belevingswereld van deze kinderen (Peeters, 2024).
In dit artikel onderzoek ik hoe ouders, leerkrachten en begeleiders een aanbod kunnen creëren dat tegemoetkomt aan hun unieke noden en gevoeligheden. De opzet is niet om een volledig overzicht te geven van alle bestaande ondersteuningsmethodes maar om die zoveel mogelijk te integreren tot een praktisch bruikbare leidraad. Drie vragen staan daarbij centraal: hoe kunnen we deze kinderen helpen om zich goed te voelen (steunen), de ontwikkeling van belangrijke vaardigheden bevorderen (stimuleren) en voorkomen dat ze bij stress vastlopen in ernstig ontregeld gedrag (sturen)?

Dit artikel is het vijfde deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staat Eric Schopler centraal, een Duits-Amerikaanse psycholoog. Schopler was het hoofd van het Child Research Project, een onderwijsprogramma voor autistische kinderen aan de University of North Carolina. Uit dit project kwam TEACCH voort (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), het eerste door de staat gefinancierde programma voor kinderen met autisme en vergelijkbare contactstoornissen. Dit artikel bestrijkt het leven van Schopler tot en met het begin van het Child Research Project.

SUMMARY
This article is the fifth instalment of a series on the history of autism in the United States. This instalment focuses on Eric Schopler, a German-American psychologist. Schopler was the head of the Child Research Project, an educational program for autistic children
based at the University of North Carolina. This project gave rise to teacch (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), the first state-funded program for children with autism and similar contact disorders. This article
covers Schopler’s life until the beginning of the Child Research Project.

Lutz Erich ‘Eric’ Schopler (1927-2006) stamde uit een joodse familie die al sinds de vroege achttiende eeuw in de Beierse stad Fürth woonde. Zijn vader Ernst, een advocaat, was er alom gerespecteerd vanwege zijn vaderlandsliefde. Gedurende de Eerste Wereldoorlog had Schopler senior in het Duitse leger gediend en in de vroege jaren twintig was hij met enkele andere veteranen naar München afgereisd om een communistische opstand neer te slaan. Het idee om naar München toe te gaan kwam van zijn al even vaderlandslievende vrouw Erna, moeder van hun drie kinderen.
Ten tijde van de machtsovername van Adolf Hitler en de nsdap in 1933 was de tweede zoon van het echtpaar nog maar zes jaar oud. Dat de vooruitzichten voor de joodse bevolking er met de dag grimmiger op werden, merkte Eric Schopler aanvankelijk nauwelijks. Decennia later gaf hij enigszins beschaamd toe dat hij hoofdzakelijk goede herinneringen bewaarde aan zijn eerste jaren, vooral aan de vakanties die zijn familie iedere zomer in een boerendorpje nabij Fürth vierde en de vele keren dat hij met zijn broer Hans de bergen in trok. Maar rond zijn elfde kwam abrupt een einde aan zijn idyllische jeugd doordat hij zelf met antisemitisme te maken kreeg (Schopler’s lifetime work, 2005).

Het autisme- en psychose-spectrum worden beide traditioneel gekenmerkt door beperkingen in sociale cognitie vergeleken met mensen zonder deze stoornissen. De mate waarin dergelijke beperkingen overlappen of juist verschillen voor autisme en psychose is tot op heden slechts beperkt onderzocht. Het doel van deze literatuurstudie is om een overzicht te geven van de meest recente inzichten naar aanleiding van onderzoek naar sociale cognitie bij volwassenen met autisme en psychose. Kernbegrippen, elf recente vergelijkende onderzoeken (Ntotaal = 106 – 1227 deelnemers, leeftijd 14 – 59 jaar) en vier meta-analyses werden bediscussieerd op het gebied van sociale cognitie bij volwassenen met autisme en psychose om overeenkomsten en verschillen te duiden voor diverse sociaal-cognitieve functies. De conclusie is dat er, ondanks een verminderd sociaal-cognitief functioneren in vergelijking met niet-klinische controles, momenteel onvoldoende bewijs is voor significante verschillen in sociale cognitie bij volwassenen op het autisme- en psychose-spectrum.

Both the autism and psychosis spectrum are traditionally characterized by impairments in social cognition compared to people without these conditions. The extent to which such impairments overlap or differ for autism and psychosis has been sparsely investigated to date.
The aim of the present literature search is to provide an overview of the most recent insights based on research into social cognition in adults with autism and psychosis. To this end key concepts are discussed in addition eleven recent comparative studies (Ntotal = 106 – 1227 participants, age 14 – 59 years) and four meta-analyses in the field of social cognition in autism and psychosis. The conclusion is that despite reduced socialcognitive functioning compared to non-clinical controls, there is currently insufficient evidence for significant differences in social cognition between adults with autism and psychosis.

Stoornis (ASS), zoals eye-tracking, bieden objectieve metingen die mogelijk een doorbraak betekenen in vroege screeningsprocessen. Maar de volgende stap is nog steeds omstreden: wat is de juiste behandeling voor een jong kind met ASS? Immers, de populaire interventie-technieken (ESDM en EIBI) staan te boek als effectief maar zijn, gezien hun discutabele empirische onderbouwing en geschiedenis, niet zonder controverse en beperkingen.

Innovative methods for early detection of autism spectrum disorder (ASD), such as eyetracking and EEG, provide objective measurements that could revolutionize early screening processes. However, the next critical question remains contentious: what constitutes appropriate treatment for young children with ASD? Popular intervention techniques such as ESDM and EIBI are regarded as effective but are surrounded by controversy and limitations due to their debated empirical support and historical context. 

Hoe eerder de diagnose Autisme Spectrum Syndroom (ASS) wordt gesteld, hoe eerder met een interventie kan worden begonnen, wat het grootst mogelijke therapeutische effect oplevert. Deze stelling zal in dit essay kritisch worden besproken. Het probleem waar we met deze stelling tegenaan lopen, is dat diagnostische testen die geschikt zijn voor schoolgaande kinderen, adolescenten en volwassenen, ongeschikt zijn voor zeer jonge kinderen.

Anders gezegd, het ontwikkelingstraject zorgt met zijn kwantitatieve en kwalitatieve veranderingen voor tal van meettechnische uitdagingen. Meer specifiek, de diagnose ASS vindt doorgaans plaats als kinderen rond de vijf jaar oud zijn, terwijl vroege screening en
interventie gericht kan zijn op kinderen vanaf 15 maanden (Lord et al., 2018; van ’t Hof et al., 2021). Een belangrijke vraag is dus hoe de symptomatologie van kinderen van vijf kan worden vertaald naar kinderen in de leeftijd van, zeg 15-30 maanden. Een veelbelovende
mogelijkheid is het analyseren van patronen van visuele aandacht (eye-tracking). Deze techniek heeft waardevolle inzichten opgeleverd in het voorspellende vermogen van het kijkgedrag van baby’s en peuters met een familiair risico op autisme.
Volgens een meta-review van de literatuur over eye-tracking verloopt het proces van gezichtsherkenning anders bij kinderen met ASS: belangrijke kenmerken van het gezicht die in hoge mate betrokken zijn bij sociaal gedrag (zoals ogen en mond) krijgen weinig aandacht (Chita-Tegmark, 2016). Dit fenomeen is al vroeg waarneembaar; zo zijn er aanwijzingen dat baby’s van tien maanden oud met een familiair risico op ASS onevenredig veel afgaan op bewegingen van het hoofd bij het volgen van de blik (Thorup et al., 2016). Deze bevinding sluit aan bij de onderzoeksresultaten van Jones en Klin (2013) die laten zien dat verminderde aandacht voor andermans ogen zich al manifesteert bij baby’s vanaf twee maanden oud bij wie later ASS wordt gediagnosticeerd. In vergelijkbaar werk toonden Camero en collega’s (2023) aan dat peuters meer en langer fixeerden op andermans ogen, in vergelijking met kinderen met een hoge kans op het ontwikkelen van ASS die juist meer aandacht besteedden aan objecten. Zie ook Wass en collega’s (2015) en de Wit en collega’s (2008) die suggereren dat ASS samengaat met een aandachtsvoorkeur voor niet-sociale elementen boven sociale elementen, ook wel niet-sociaal kijkgedrag genoemd. Het patroon van niet-sociaal kijkgedrag kan worden ingezet om kinderen met ASS te identificeren (Chita-Tegmark, 2016). Bijvoorbeeld Pierce en collega’s (2016) ontdekten dat peuters met ASS een sterke voorkeur hebben voor geometrische bewegende patronen boven sociale beelden, een voorkeur die met 98% zekerheid valt te detecteren.
Een vergelijkbaar percentage is gerapporteerd in een longitudinaal onderzoek waarbij een logistische regressie demonstreerde dat niet-sociaal kijkgedrag met 92,9 % zekerheid de ASS-diagnose voorspelde (Barbaro & Dissanayake, 2013).