Ervaringen van ouderen met het krijgen van de diagnose autisme

Omschrijving

In dit kwalitatieve onderzoek werden de ervaringen van tien ouderen die op latere leeftijd (na hun 55ste) de diagnose autisme kregen, uitgevraagd door middel van semi-gestructureerde interviews. De interviews werden onderzocht via de methode thematische analyse. Het bleek dat de ouderen vaak een lange hulpverleningsgeschiedenis achter de rug hadden waarin autisme over het hoofd werd gezien. Hoewel zij liever eerder een passende diagnose hadden gekregen, waren zij tevreden over de hulpverlening die zij ontvingen na het krijgen van de diagnose en het contact dat hierdoor ontstond met gelijkgestemden van dezelfde leeftijd. Zij hadden hun hele leven al het gevoel anders te zijn dan anderen en kampten met verschillende psychische klachten. De diagnose gaf zowel een verklaring voor, als een erkenning van, de problemen waarmee zij al langere tijd worstelden. Voor toekomstig onderzoek wordt aanbevolen om de ervaringen in kaart te brengen van een meer heterogene groep ouderen, die op latere leeft ijd de diagnose autisme kregen.

The experiences of ten older adults, who received their autism diagnosis later in life (after the age of 55), were acquired through semi structured interviews. The interviews were coded with the use of thematic analysis. The results show that older autistic adults often had a long history in mental healthcare, where autism was overlooked. The participants were relieved to have an explanation for their symptoms; however, they regretted not getting the diagnosis earlier in life. They were content about the treatment they received, after their diagnosis and about sharing experiences with like-minded people of their age. The participants had felt different from other people their entire life and had suffered from several psychological problems. For future research, it is recommended to study the experiences of a broader group of older adults who received their autism diagnosis in late life.

Vooral bij ouderen kan de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS) vaak zijn gemist (van Niekerk et al., 2011). Een oorzaak is dat het concept autisme relatief kort bestaat, en dan ook nog met wisselende definities en criteria (Zeldovich, 2018), wat betekent dat mensen van 60 jaar of ouder opgegroeid zijn in een tijd toen de diagnose nog niet of nauwelijks bestond. Dus zal men op latere leeftijd serieuze stappen moeten ondernemen om alsnog de diagnose te krijgen. Dit is niet eenvoudig: kenmerken van autisme behoren in de kindertijd immers aanwezig te zijn om de diagnose (op latere leeftijd) te kunnen stellen (American Psychiatric Association, 2013), wat het diagnostisch proces aanzienlijk bemoeilijkt, mede omdat naasten die zicht hadden op de oudere als kind, ofwel zijn overleden ofwel niet goed meer in staat om de betreffende persoon als kind te beschrijven (Wise, 2020). Maar ook in het geval dat er in de kindertijd daadwerkelijk signalen en symptomen van autisme aanwezig waren, wordt de diagnose in sommige gevallen pas beduidend later, op volwassen leeftijd, gesteld (Lupindo et al., 2023). Verder kunnen comorbide stoornissen, zoals psychoses, persoonlijkheidstoornissen, depressies, een verstandelijke beperking of juist een normale tot hoge intelligentie, het moeilijk maken om autisme bij ouderen te herkennen (Fusar-Poli et al., 2020; Geurts & Jansen, 2012; Kan et al., 2008). Dit geldt ook voor camouflagestrategieën, vooral veel voorkomend bij vrouwen (Hull et al., 2020), die ertoe kunnen bijdragen dat de diagnose lang uitblijft (Lai et al., 2011). Verder zijn de betrouwbaarheid en validiteit van de diagnostische meetinstrumenten twijfelachtig (Heijnen-Kohl et al., 2017), hetgeen samenhangt met de geringe wetenschappelijke kennis over autisme bij ouderen (Mason et al., 2022).