WTA 2024-3

Dit artikel is het vierde deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staan psycholoog Ole Ivar Lovaas en de geschiedenis van applied behavior analysis (ABA) centraal.

This article is the fourth installment in a series on the history of autism in the United States. This part focuses on psychologist Ole Ivar Lovaas and the history of applied behavior analysis (ABA).

Lovaas’ handreiking aan ouders van autistische kinderen was niet alleen een tactische manoeuvre om genoeg draagvlak te creëren voor zijn behandeling, maar kende ook een therapeutische noodzaak. Tot die conclusie kwam hij in een zelfk ritische vervolgstudie over de eerste twintig deelnemers aan het ABA-programma die hij in de vroege jaren zeventig publiceerde.
De behandeling van kinderen als Pamela, Ricky, Billy en Chuck leverde Lovaas en zijn staf drie waardevolle inzichten op. Het was hen ten eerste opgevallen dat de kinderen de vaardigheden die ze in het lab hadden geleerd niet in een andere omgeving bleken te kunnen uitvoeren (een onvermogen om te ‘generaliseren’, in ABA-taal). Daarnaast vielen de patiënten die na het programma in een instelling werden opgenomen onmiddellijk terug, terwijl degenen die thuis woonden en werden verzorgd/geconditioneerd door ouders, die hadden deelgenomen aan de ABA-workshop, hun therapeutische verworvenheden behielden of nog verder vooruit waren gegaan. Ook opmerkelijk: van de twintig kinderen bleken de vier jongsten zich het beste te hebben ontwikkeld (Lovaas et al., 1973: 147, 151, 162; Lovaas, 1993b: 624).
Lovaas bouwde voort op deze bevindingen toen hij een ambitieus, meerjarig programma opzette, het Young Autism Project (1970-1985). Het project kende een strikte leeft ijdsgrens: onder het mom van ‘hoe vroeger, hoe beter’ liet Lovaas alleen kinderen toe van onder de vier jaar. Om het generaliseringsprobleem te ondervangen, diende het kind niet alleen in het lab, maar ook thuis en op school te worden geconditioneerd. Omdat was gebleken dat kinderen die niet constant werden geconditioneerd achteruitgingen, schroefde hij de intensiteit van de behandeling nog verder op: van acht uur per dag, zes à zeven dagen per week, naar ieder uur dat het kind wakker was (Lovaas, 1987: 3).
ABA 2.0 was gezien de enorme arbeidsintensiviteit niet uit te voeren zonder de absolute toewijding van de ouders (en soms ook van andere gezinsleden en leraren). Met alle ouders van wie de kinderen bij hem onder behandeling kwamen, stelde Lovaas een contract op met rechten en plichten. Een van de ouders zou zijn of haar werk en sociale leven voor ten minste een jaar moeten opgeven om aan de behandeling mee te werken (Lovaas et al., 1973: 159). Vrijwel altijd was dat de moeder, ‘since for financial reasons the father most often works’ (Lovaas, 1978: 372). Gedurende dat jaar zouden er geen andere kinderen bij mogen komen en diende de ouder bij alle sessies in het UCLA-lab, en bij ten minste 50% van de trials in de thuisomgeving, aanwezig te zijn. Voor iedere nieuwe behandeling kregen de ouders uitgebreid voorlichting en werd hen om toestemming gevraagd. Wanneer hij of zij om wat voor reden dan ook besloot de medewerking aan het programma op te zeggen, zou het ABA-team zijn best doen om een andere kliniek te vinden.

Binnen het autismespectrum vormen kinderen met matige, ernstige en diepe verstandelijke beperkingen een kleine maar belangrijke subgroep met grote en zeer specifieke zorgbehoeftes. Dit artikel biedt een overzicht van hun gedragskenmerken en van de manier waarop ze prikkels en informatie verwerken. Omdat deze kinderen – in tegenstelling tot normaal begaafden – niet voor zichzelf kunnen opkomen, wordt geprobeerd om zorgverleners een inkijk te geven in de unieke manier waarop deze kinderen de wereld, andere mensen en zichzelf beleven.

Children with moderate, severe or profound intellectual disabilities form a small but significant subgroup within the autism spectrum with high and very specific needs. This article reviews their behavioural characteristics and the way they process sensory stimuli and information. Because these children are – unlike people with a normal intelligence – unable to articulate their needs, an attempt is made to give a sketch of their unique experiential world: how do they experience the world, other people and themselves?

Door een exponentiële toename van het aantal diagnoses van autisme bij normaal begaafden is het aandeel van mensen met een verstandelijke beperking binnen de totale groep met een diagnose van autisme in dertig jaar tijd teruggevallen van 80% naar amper 30% (Baio et al., 2018). Een ongelukkig neveneffect van die ontwikkeling is dat er in de hulpverlening een tweedeling is ontstaan. De meeste hulpverleners zijn alleen bekend met de moeilijkheden van normaal begaafde mensen. Sommigen breiden hun werkzaamheden uit naar mensen met een lichte verstandelijke beperking, maar met de groep mensen met autisme en ernstigere verstandelijke beperkingen komen ze zelden in contact. Begrijpelijkerwijs vatten deze hulpverleners autisme niet langer meer op als een stoornis, maar als een vorm van neurodiversiteit. Moeilijkheden worden niet beschouwd als eigen aan autisme, maar als gevolgen van een gebrekkige afstemming tussen de behoeftes van deze groep en het aanbod van de omgeving (ouders, school, werkplaats). Hun belangrijkste taak is om die afstemming te verbeteren om zo tot volwaardig burgerschap en daadwerkelijke inclusie te komen.
Het ontwikkelings- en hulpverleningstraject van matig, ernstig en diep verstandelijk beperkte mensen met autisme ziet er evenwel volstrekt anders uit. Hun zorgbehoeftes zijn aanzienlijk. Vaak verblijven ze in voorzieningen die strikt gescheiden zijn van de gewone samenleving. Ze worden ondersteund door een kleine groep gespecialiseerde autisme-hulpverleners. Kennis en methodieken die twintig jaar geleden nog deel uitmaakten van de standaardopleiding van elke autisme-hulpverlener (bijvoorbeeld het TEACCH communicatiecurriculum) verdwijnen steeds meer uit de huidige autisme-opleidingen. Opleidingsvormen over autisme bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen zijn een niche geworden. En, omdat normaal begaafden – vooral via zelfbeoordelingsvragenlijsten – gemakkelijker te onderzoeken zijn, komt ook het wetenschappelijke onderzoek naar de ernstig verstandelijk beperkte groep met autisme in de verdrukking (Maljaars et al., 2011). Zo blijkt bijvoorbeeld, dat wetenschappelijke publicaties, die gezien hun titel het hele autismespectrum beloven te behandelen, voor maar liefst 94% betrekking hebben op normaal begaafden met autisme (Russell et al., 2019). Terwijl de stroom aan geschriften over autisme bij normaal begaafden zodoende steeds verder toeneemt, lijkt een opvolger van het voortreffelijke maar stilaan verouderde standaardwerk van Dirk Kraijer (2004), over mensen met de dubbeldiagnose ‘autisme en verstandelijke beperking’, niet direct in de maak te zijn.

In dit kwalitatieve onderzoek werden de ervaringen van tien ouderen die op latere leeftijd (na hun 55ste) de diagnose autisme kregen, uitgevraagd door middel van semi-gestructureerde interviews. De interviews werden onderzocht via de methode thematische analyse. Het bleek dat de ouderen vaak een lange hulpverleningsgeschiedenis achter de rug hadden waarin autisme over het hoofd werd gezien. Hoewel zij liever eerder een passende diagnose hadden gekregen, waren zij tevreden over de hulpverlening die zij ontvingen na het krijgen van de diagnose en het contact dat hierdoor ontstond met gelijkgestemden van dezelfde leeftijd. Zij hadden hun hele leven al het gevoel anders te zijn dan anderen en kampten met verschillende psychische klachten. De diagnose gaf zowel een verklaring voor, als een erkenning van, de problemen waarmee zij al langere tijd worstelden. Voor toekomstig onderzoek wordt aanbevolen om de ervaringen in kaart te brengen van een meer heterogene groep ouderen, die op latere leeft ijd de diagnose autisme kregen.

The experiences of ten older adults, who received their autism diagnosis later in life (after the age of 55), were acquired through semi structured interviews. The interviews were coded with the use of thematic analysis. The results show that older autistic adults often had a long history in mental healthcare, where autism was overlooked. The participants were relieved to have an explanation for their symptoms; however, they regretted not getting the diagnosis earlier in life. They were content about the treatment they received, after their diagnosis and about sharing experiences with like-minded people of their age. The participants had felt different from other people their entire life and had suffered from several psychological problems. For future research, it is recommended to study the experiences of a broader group of older adults who received their autism diagnosis in late life.

Vooral bij ouderen kan de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS) vaak zijn gemist (van Niekerk et al., 2011). Een oorzaak is dat het concept autisme relatief kort bestaat, en dan ook nog met wisselende definities en criteria (Zeldovich, 2018), wat betekent dat mensen van 60 jaar of ouder opgegroeid zijn in een tijd toen de diagnose nog niet of nauwelijks bestond. Dus zal men op latere leeftijd serieuze stappen moeten ondernemen om alsnog de diagnose te krijgen. Dit is niet eenvoudig: kenmerken van autisme behoren in de kindertijd immers aanwezig te zijn om de diagnose (op latere leeftijd) te kunnen stellen (American Psychiatric Association, 2013), wat het diagnostisch proces aanzienlijk bemoeilijkt, mede omdat naasten die zicht hadden op de oudere als kind, ofwel zijn overleden ofwel niet goed meer in staat om de betreffende persoon als kind te beschrijven (Wise, 2020). Maar ook in het geval dat er in de kindertijd daadwerkelijk signalen en symptomen van autisme aanwezig waren, wordt de diagnose in sommige gevallen pas beduidend later, op volwassen leeftijd, gesteld (Lupindo et al., 2023). Verder kunnen comorbide stoornissen, zoals psychoses, persoonlijkheidstoornissen, depressies, een verstandelijke beperking of juist een normale tot hoge intelligentie, het moeilijk maken om autisme bij ouderen te herkennen (Fusar-Poli et al., 2020; Geurts & Jansen, 2012; Kan et al., 2008). Dit geldt ook voor camouflagestrategieën, vooral veel voorkomend bij vrouwen (Hull et al., 2020), die ertoe kunnen bijdragen dat de diagnose lang uitblijft (Lai et al., 2011). Verder zijn de betrouwbaarheid en validiteit van de diagnostische meetinstrumenten twijfelachtig (Heijnen-Kohl et al., 2017), hetgeen samenhangt met de geringe wetenschappelijke kennis over autisme bij ouderen (Mason et al., 2022).

Autisme is een heterogene neurologische ontwikkelingsstoornis waarvoor een grote verscheidenheid aan behandelingen wordt aangeboden, waaronder alternatieve behandelingen. Vaccin-gerelateerde behandelingen worden wereldwijd nog steeds aangeboden, ondanks overtuigend bewijs tegen de eff ectiviteit van deze behandelingen, en niet te vergeten de mogelijke schade ervan. Wij analyseerden het gebruik van alternatieve behandelingen in twee studies: een vragenlijstonderzoek (N=1989) en een dossieronderzoek (N=4520). Beide studies vonden een relatief hoge frequentie van alternatieve behandelingen (23,0%–30,7%) – bij kinderen zelfs 46,4% –, meestal in combinatie met een reguliere behandeling. In het vragenlijstonderzoek werden vaccin-gerelateerde behandelingen gebruikt door 3,2% van alle personen met autisme (en 6,7% van de autistische kinderen), en het gebruik van alternatieve behandelingen werd voorspeld door gelijktijdig optredende diagnoses, jongere leeft ijd van diagnose en gebruik van reguliere behandelingen. In het dossieronderzoek hadden patiënten die door een homeopaat dan wel osteopaat waren behandeld vaker hoog opgeleide ouders met een Nederlandse/Westerse achtergrond en waren zij vaker ingeschreven in het speciaal onderwijs. Alternatieve behandelingen worden op grote schaal toegepast en moeten worden opgenomen in behandelingsrichtlijnen. Ouders, behandelaars en personen met autisme moeten zowel geadviseerd als gewaarschuwd worden over de voordelen en risico’s van deze behandelingen. Er is meer onderzoek nodig om de keuze voor en het effect van alternatieve behandelingen voor autisme beter te begrijpen; daarnaast zou de reguliere zorg moeten worden verbeterd.

Autism, a diverse neurodevelopmental disorder, sees a multitude of treatments, including controversial vaccine-related ones. Despite evidence against their effectiveness and potential harm, these treatments persist globally. We analysed the use of alternative treatments in two studies: a survey (N=1989) and a clinical care study (N=4520), both revealed a significant use of alternative treatments (23.0% – 30.7%), in children even 46.4%. Vaccine-related treatments were used by 3.2% of individuals with autism (and 6.7% of autistic children). Factors influencing alternative treatment use included co-occurring diagnoses, younger age at diagnosis, and mainstream treatment use. Patients treated by homeo-/osteopaths often had highly educated parents and were enrolled in special education. Widespread use of alternative treatments emphasizes the need for their inclusion in treatment guidelines. Parents, practitioners and individuals with autism should be both advised and warned about the benefits and risks of these treatments. More research is needed to better understand the choice for and effect of alternative treatments for autism, and mainstream care should be improved.