De onbegrepen wereld van matig, ernstig en diep verstandelijk beperkte kinderen met autisme

Omschrijving

Binnen het autismespectrum vormen kinderen met matige, ernstige en diepe verstandelijke beperkingen een kleine maar belangrijke subgroep met grote en zeer specifieke zorgbehoeftes. Dit artikel biedt een overzicht van hun gedragskenmerken en van de manier waarop ze prikkels en informatie verwerken. Omdat deze kinderen – in tegenstelling tot normaal begaafden – niet voor zichzelf kunnen opkomen, wordt geprobeerd om zorgverleners een inkijk te geven in de unieke manier waarop deze kinderen de wereld, andere mensen en zichzelf beleven.

Children with moderate, severe or profound intellectual disabilities form a small but significant subgroup within the autism spectrum with high and very specific needs. This article reviews their behavioural characteristics and the way they process sensory stimuli and information. Because these children are – unlike people with a normal intelligence – unable to articulate their needs, an attempt is made to give a sketch of their unique experiential world: how do they experience the world, other people and themselves?

Door een exponentiële toename van het aantal diagnoses van autisme bij normaal begaafden is het aandeel van mensen met een verstandelijke beperking binnen de totale groep met een diagnose van autisme in dertig jaar tijd teruggevallen van 80% naar amper 30% (Baio et al., 2018). Een ongelukkig neveneffect van die ontwikkeling is dat er in de hulpverlening een tweedeling is ontstaan. De meeste hulpverleners zijn alleen bekend met de moeilijkheden van normaal begaafde mensen. Sommigen breiden hun werkzaamheden uit naar mensen met een lichte verstandelijke beperking, maar met de groep mensen met autisme en ernstigere verstandelijke beperkingen komen ze zelden in contact. Begrijpelijkerwijs vatten deze hulpverleners autisme niet langer meer op als een stoornis, maar als een vorm van neurodiversiteit. Moeilijkheden worden niet beschouwd als eigen aan autisme, maar als gevolgen van een gebrekkige afstemming tussen de behoeftes van deze groep en het aanbod van de omgeving (ouders, school, werkplaats). Hun belangrijkste taak is om die afstemming te verbeteren om zo tot volwaardig burgerschap en daadwerkelijke inclusie te komen.
Het ontwikkelings- en hulpverleningstraject van matig, ernstig en diep verstandelijk beperkte mensen met autisme ziet er evenwel volstrekt anders uit. Hun zorgbehoeftes zijn aanzienlijk. Vaak verblijven ze in voorzieningen die strikt gescheiden zijn van de gewone samenleving. Ze worden ondersteund door een kleine groep gespecialiseerde autisme-hulpverleners. Kennis en methodieken die twintig jaar geleden nog deel uitmaakten van de standaardopleiding van elke autisme-hulpverlener (bijvoorbeeld het TEACCH communicatiecurriculum) verdwijnen steeds meer uit de huidige autisme-opleidingen. Opleidingsvormen over autisme bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen zijn een niche geworden. En, omdat normaal begaafden – vooral via zelfbeoordelingsvragenlijsten – gemakkelijker te onderzoeken zijn, komt ook het wetenschappelijke onderzoek naar de ernstig verstandelijk beperkte groep met autisme in de verdrukking (Maljaars et al., 2011). Zo blijkt bijvoorbeeld, dat wetenschappelijke publicaties, die gezien hun titel het hele autismespectrum beloven te behandelen, voor maar liefst 94% betrekking hebben op normaal begaafden met autisme (Russell et al., 2019). Terwijl de stroom aan geschriften over autisme bij normaal begaafden zodoende steeds verder toeneemt, lijkt een opvolger van het voortreffelijke maar stilaan verouderde standaardwerk van Dirk Kraijer (2004), over mensen met de dubbeldiagnose ‘autisme en verstandelijke beperking’, niet direct in de maak te zijn.