WTA 2024-2

Een proefpersoon zit in een gemakkelijke stoel met op ooghoogte een beeldscherm waarop stimuli (vaak letters) met een zekere regelmaat worden gepresenteerd. De instructie is om via een respons-paneel (aan de stoel bevestigd) de rechterknop in te drukken wanneer de letter P op het scherm verschijnt, terwijl bij elke andere letter de linkerknop ingedrukt moet worden. Tegelijkertijd wordt het hersenelectroencephalogram (EEG) via een elektrode-cap geregistreerd. Het ruwe EEG signaal wordt gefi lterd ter wille van de signaal- ruis-verhouding en over de trials gemiddeld (‘grand average’) per elektrode-locatie. Daarna wordt, afhankelijk van de onderzoeksvraag, een bepaalde episode (‘window’) uit de taak nader onderzocht. Zoals wat het eff ect is van een gemaakte fout op toekomstig taakgedrag en de daarbij optredende hersenactiviteit, uitgedrukt in latentie en amplitude van ‘Event Related Potentials’ (ERP’s).

De algemene bevinding luidt dat de reactietijd van een fout gemiddeld genomen sneller is dan van een correcte respons. Dit noemen we een ‘fast guess-strategie’, waarbij accuratesse wordt ingewisseld voor snelheid (Pachella, 1974). Maar soms zijn foute ‘responses‘ even snel of zelfs langzamer dan correcte responses, zoals bij moeilijke taken en/of wanneer er onzekerheid bestaat over het te nemen besluit. Voor een overzicht van de gangbaarste modellen rond reactiesnelheid in relatie tot accuratesse, verwijs ik naar de Boeck en Jeon (2019).
Verder blijkt dat de eerste correcte reactietijd na een gemaakte fout doorgaans trager is (‘post-error slowing’) dan een correcte reactietijd ingebed in een serie van opeenvolgende correcte reactietijden. Deze vertraging wordt aangeduid met de term RTE plus 1, waarbij de E refereert aan Error (fout); plus 1 refereert aan de navolgende correcte respons en doet vermoeden dat de proefpersoon toekomstige fouten probeert te vermijden en daarom voorzichtiger wordt. Let op: bij dit type van onderzoek wordt de proefpersoon niet door de proefleider of de computer op de fout geattendeerd. Nee, de proefpersoon wordt zich al dan niet bewust van het feit dat hij/zij een fout maakte en gaat vervolgens de taakuitvoering wel of niet bijsturen. Het jargon om dit proces te beschrijven behelst de termen fouten verwerking, zelf-monitoren en cognitieve (motorische) bijsturing. De insulaire cortex en de supplementaire motorische schors zijn betrokken bij dit proces, zo laat onderzoek zien met behulp van beeldvorming van de hersenen (Dali et al., 2022). Event Related Potential-onderzoek laat zien dat het proces van bewustwording van een fout en de bijsturing om fouten te vermijden samengaan met een negatieve piek (de ‘Error Related Negativity’: ERN), gevolgd door de ‘Error Related Positivity’ (Pe). Deze ERP’s treden respectievelijk zo‘n 100 tot 500 ms na een gemaakte fout op. Een gangbare theorie stelt dat de ERN is verbonden met het automatisch detecteren van de eigen fout, terwijl de Pe wordt geassocieerd met de verdere evaluatie en bijsturing van het gedrag om toekomstige fouten te vermijden (Kirschner et al., 2021) 

Ik heb veertien jaar lang gestudeerd, zonder te weten dat ik autisme had. Ik heb een bachelor afgerond (in vijf jaar) en een onderzoeksmaster (in negen jaar). Na mijn diagnose heb ik als buitenpromovendus een deeltijd promotieonderzoek afgerond (in zes jaar). Dit allemaal aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zeven jaar lang kon ik, tijdens mijn master, bijna niet academisch presteren, ook al presteerde ik de jaren ervoor en de jaren erna goed. Hierdoor heb ik zeven jaar over mijn masterscriptie gedaan, waar een half jaar voor staat, wat een jaar langer is dan over mijn veel omvangrijkere proefschrift. In dit artikel vertel ik hoe dat zo gekomen is, als voorbeeld van wat er mis kan gaan bij studenten met autisme en hoe dit te overwinnen is. Nooit had ik ondersteuning nodig of gekregen bij academisch werk, zoals lezen, schrijven, presenteren, plannen en samenwerken. In de perioden waarin ik goed functioneerde, kreeg ik echter substantiële informele of formele ondersteuning bij executieve functies. Dit zijn “cognitieve functies die individuen in staat stellen doelbewust, doelgericht gedrag te vertonen”, zoals “het vermogen om de aandacht, gedachten, emoties en gedrag te beheersen […] cognitieve flexibiliteit [en] het vermogen om van één gedachte of actie over te schakelen op een ander” (St. John et. al., 2022). Achteraf gezien is het duidelijk dat het me onvoldoende lukte om zelfstandig afleiding te vinden van de taak die mij bezighield en mijn aandacht te richten op iets anders. Ik had, en heb nog steeds, steun van anderen nodig om de tijd die ik mezelf intellectueel inspan te beperken en tijd vrij te maken voor afleiding en ontspanning. In wat volgt zal ik de factoren beschrijven die een negatieve en positieve invloed hebben gehad op mijn academische prestaties. Ik zal mijn academische carrière in vijf periodes verdelen en laten zien hoe de verschillende niveaus van ondersteuning in deze periodes mijn academische prestaties beïnvloedden. Deze invloed was niet onmiddellijk, maar had een vertraging van enkele jaren. Op deze manier hoop ik bij te dragen aan een beter begrip van hoe de aan- en afwezigheid van ondersteuning voor het executief functioneren van invloed kan zijn op het academische functioneren van autistische volwassenen.

Dit artikel is het derde deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staan psycholoog Ole Ivar Lovaas en de geschiedenis van Applied Behavior Analysis (ABA) centraal.

SUMMARY
This article is the third installment in a series on the history of autism in the United States. This part focuses on psychologist Ole Ivar Lovaas and the history of Applied Behavior Analysis (ABA).

Op 9 april 1940 kwam er een bruut einde aan de gelukzalige jeugd van Ole Ivar Lovaas (1927-2010), een jongen uit het Noorse boerendorpje Lier die ervan droomde om violist te worden. De nazi’s kwamen eraan (Chance, 1974: 77; Özerk et al., 2016: 245). Lovaas en zijn familie werden tewerkgesteld op een boerderij, waar ze tien uur per dag in de vrieskou kolen en rapen moesten snijden (Ito, 2004: 54). Volgens Lovaas viel zijn latere fascinatie voor gedragsmodifi catie terug te voeren op zijn ervaringen met het repressieve optreden van het naziregime. ‘As a child, I wondered whether such destructive behaviors were genetically or environmentally determined,’ memoreerde hij aan het eind van zijn leven. ‘I hoped for the latter’ (Lovaas, 1993: 617). Na de oorlog maakte Lovaas zijn middelbare school af en toog hij naar het zuiden van Noorwegen om zijn dienstplicht te voldoen. Tijdens zijn opleiding tot hospik raakte hij bevriend met een soldaat die via een Amerikaanse oom een stipendium bij een universiteit in Iowa had bemachtigd en Lovaas aanspoorde ook een aanvraag te doen. Na enig wikken en wegen besloot Lovaas een poging te wagen. Toevallig was rond dezelfde tijd een medewerker van het muziekdepartement van de universiteit op bezoek in Oslo die hem vroeg auditie voor haar te doen. Lovaas doorstond de auditie met behulp van zijn toenmalige vriendin, een getalenteerde pianiste zonder wier begeleiding hij naar eigen zeggen nooit de beurs in de wacht zou hebben gesleept (Chance, 1974: 77; Özerk et al., 2016: 249-50;). Zodra zijn dienstplicht erop zat, reisde Lovaas per boot af naar de VS. Daar gaf hij zijn vioolstudie na enkele maanden abrupt op omdat hij werd gegrepen door een nieuwe passie, de sociologie, waarin hij binnen een jaar een bachelorgraad behaalde door maniakaal te studeren (Chance, 1974: 77; Özerk et al., 2016: 250). Zijn kennishonger joeg hem vervolgens drieduizend kilometer naar het westen, naar de Universiteit van Washington in Seattle. In 1951 stortte hij zich daar op de studie psychologie, een vakgebied dat hij de rest van zijn leven trouw zou blijven.

Dit is het eerste grootschalige en meerjarige onderzoek onder autistische bachelorstudenten, waarbij hun studieresultaten zijn vergeleken met studenten met en zonder andere ondersteuningsbehoeft en. De resultaten tonen aan dat het studiesucces van studenten met ASS niet verschilt van medestudenten, indien gecorrigeerd voor de achtergrondkenmerken leeft ijd, geslacht, vooropleiding en het gemiddelde wiskundecijfer op de middelbare school en tijdens het instroomjaar. Wel was er een verschil in studievoortgang: autistische studenten gaan minder vaak naar tentamens dan hun medestudenten. Een ander aandachtspunt is dat voor aanvang van de studie het vooral van belang is hen te ondersteunen in hun overgang naar de universiteit en hen te stimuleren om hun autisme kenbaar te maken. In het eerste studiejaar is en blijft – net als bij andere studenten – een goede studiekeuze het belangrijkste aandachtspunt. In het tweede studiejaar is het cruciaal om studenten te ondersteunen in het voorbereiden en afleggen van toetsen. In het derde studiejaar komt daarbij de aandacht voor het schrijven van een scriptie.

SUMMARY
This PhD thesis is the first large-scale, longitudinal study of autistic bachelor students, comparing their study outcomes with students with and without other support needs. The results showed that the study success of students with ASD did not differ from that of fellow students when we corrected for the background characteristics of age, gender, prior education, high school math GPA, and entry year. However, there was a difference in study progress: autistic students attend exams less often than their peers. Another point of interest is that before starting their studies, it is essential to support them in their transition to university and encourage them to make their autism known. In the first year of study – as with other students – choosing the right course of study is the primary concern. In the second year of study, supporting students in preparing for and taking tests is important. In the third year of study, attention to writing a thesis is necessary.

Autisme en AD(H)D worden geschaard onder de neurobiologische ontwikkelingsstoornissenen gaan gepaard met bijzonderheden in het gedrag en de informatieverwerking. Het onderscheiden van deze twee is niet altijd gemakkelijk omdat de uitingsvorm op elkaar kan lijken. Deze ‘whitepaper’ is ontwikkeld om diagnostici te ondersteunen bij het diff erentiëren tussen beide stoornissen en het combinatiebeeld te herkennen. Ook willen we informatie bieden aan mensen met autisme en/of AD(H)D en hun naasten, zodat zij beter begrijpen waarom een bepaalde diagnose wel of juist niet is gesteld. Deze whitepaper is onderdeel van een serie die bij het Autisme Expertisecentrum wordt ontwikkeld. In de whitepapers wordt, per diagnostisch criterium, toegelicht wat het verschil is tussen autisme en een andere diagnose, en wanneer beide beelden samengaan. Hiertoe wordt altijd samengewerkt met experts uit het land, om zo actuele en relevante kennis bijeen te brengen. De uiteindelijke doelstelling is de zorg in Nederland te verbeteren.

SUMMARY
Autism and AD(H)D are classified as neurobiological developmental disorders and are associated with peculiarities in behavior and information processing. Distinguishing between the two behaviors is not always easy because the expression can be similar. This whitepaper has been developed to support diagnosticians in differentiating between autism and AD(H)D and recognizing the combination of the two. We also aim to provide information to people with autism and/or ADHD and the people close to them, so that they better understand why a certain diagnosis has (not) been made. This white paper is part of a series being developed at the Autism Expertise Center. The white papers explain, for each diagnostic criterion, the difference between autism and another diagnosis and when the two go together. To this end, we always collaborate with experts from the country in order to gather up-to-date and relevant knowledge. The ultimate objective is to improve healthcare in the Netherlands.

Levensloopbegeleiders vervullen een sleutelrol in het leven van mensen met autisme en zetten zich in om de levenskwaliteit van hun cliënten te bevorderen. Hierbij verenigen ze hun persoonlijke zorgvisie zo goed mogelijk met het systeem waarbinnen zij functioneren. Sinds de decentralisatie in 2015 hebben ze te maken met beleidsveranderingen binnen het sociale domein, waarbij de notie van zelfredzaamheid als uitgangspunt voor beleid wordt gehanteerd. Deze multi-interpretabele notie zorgt voor verwarring bij zowel mensen die afhankelijk zijn van zorg, als bij mensen die deze zorg verlenen, hetzij als mantelzorger, hetzij als professioneel zorgverlener. In deze bijdrage bespreek ik centrale kritieken op de notie van zelfredzaamheid, als beleidsuitgangspunt voor de begeleiding van mensen met autisme en welke alternatieve noties hierbij richtinggevend kunnen zijn.

SUMMARY
Life-course counsellors play a key role in the lives of people with autism and are committed to improving the quality of life of their clients. They combine their personal vision of care as best as possible with the system within they function. Since decentralization in 2015, they have had to deal with policy changes within the social domain, where the notion of self-reliance is used as a starting point for policy. This notion can be interpreted in many ways and causes confusion for people who are dependent on care and for people who provide this care, either as an informal caregiver or as a professional care provider. In this contribution I discuss the central criticisms on the notion of self-reliance as a policy starting point for the guidance of people with autism and which alternative notions could provide guidance.