WTA 2020-4

In deze bijdrage wordt onderzoek beschreven naar mogelijke risicofactoren voor het ontstaan van gedragsproblemen bij mensen met zowel een verstandelijke beperking als met een auditieve beperking. Omdat een stoornis binnen het autismespectrum bij deze groep mensen regelmatig wordt gediagnosticeerd werd tevens onderzocht of deze comorbiditeit een van de risicofactoren is. Nadat de opzet van het onderzoek en de onderzoeksresultaten zijn besproken, wordt ingegaan op implicaties voor de dagelijkse praktijk in de begeleiding van mensen met een combinatie van autisme met een verstandelijke en een auditieve beperking.

Bram (29 jaar) is gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis. Ook heeft hij een verstandelijke beperking. Zijn cognitief ontwikkelingsniveau kan vergeleken worden met dat van een achtjarig kind. Zijn sociaal-emotionele ontwikkeling is vergelijkbaar met dat van een tweejarige peuter. Bovendien heeft Bram een gehoorverlies van gemiddeld 80 decibel, wat inhoudt dat bij hem sprake is van ernstige gehoorproblemen. Deze combinatie van beperkingen heeft tot gevolg dat voor hem voorspelbaarheid essentieel is: alle communicatie met hem moet helder en eenduidig zijn. Bram woont in een residentiële setting voor mensen met een verstandelijke en auditieve beperking. Hij neemt deel aan een dagelijks werk- en activiteitenprogramma. Ondanks de precieze pedagogische routines die door de betrokken professionals worden gehanteerd, ontstaan er vrijwel dagelijks situaties waarbij Bram stafleden slaat, schopt, bijt of krabbelt. En omdat Bram 110 kilo weegt en bijna één meter negentig lang is, kan dit gedrag leiden tot gewelddadige situaties. De aanleiding voor dit gedrag is heel vaak volkomen onduidelijk.

Psychiater Leo Kanner (1894-1981) en kinderarts Hans Asperger (1906-1980) worden alom beschouwd als de eersten die eind jaren dertig, begin jaren veertig van de vorige eeuw het syndroom ‘autisme’ beschreven. Veel minder bekend is dat de staf van het Paedologisch Instituut (pi) in Nijmegen in diezelfde jaren op vergelijkbare wijze over autisme schreef. Dit artikel, het eerste deel van een tweeluik, behandelt het pionierswerk van pi-stafleden orthopedagoge Ida Frye (1909-2003) en de psycholoog Alfons Chorus (1909-1998).

De smid en zijn vrouw wisten niet wat ze met hem aan moesten. Het leek onmogelijk om contact te krijgen met hun vierjarige zoon Siem, de zesde van zeven kinderen. Het jongetje praatte zelden, maakte geen oogcontact en had amper aandacht voor andere mensen. Siem leek het gelukkigst als hij ongestoord urenlang telkens maar weer hetzelfde kon doen. Routines waren voor hem heilig: alles moest op zíjn manier verlopen en op de goede plek staan. Als iemand het waagde om hem in zijn spel te storen of van zijn script af te wijken, begon hij te krijsen en te stampvoeten. Zijn ouders waren voor hem slechts hindernissen of hulpmiddelen: als hij iets wilde hebben, leidde hij de hand van zijn vader of moeder naar het object in plaats van erom te vragen. Van knuffelen hield hij niet en als hij blij of boos was, fladderde hij uitbundig met zijn armen. Siems huisarts in het Brabantse dorpje Sambeek dacht dat de jongen een ‘idioot’ was. Zijn ouders waren het daar niet mee eens: hun zoontje was in hun ogen wel degelijk intelligent, alleen wat al te eigengereid. ‘Hij heeft een eigen wil,’ meende zijn vader (Frye, 1968). We schrijven 1936, crisistijd. Bij gebrek aan specialistische kennis was het tot het begin van de twintigste eeuw gebruikelijk om ouders van ‘probleemkinderen’ af te schepen met opvoedkundig advies of hun kroost op te laten nemen in een zwakzinnigeninrichting (Van Drenth, 2018). In dat crisisjaar was er in de buurt echter net een zorginstelling geopend voor kinderen als Siem. Zo kwam hij in oktober 1936 terecht in het Paedologisch Instituut in Nijmegen, waar hij uiteindelijk acht jaar zou blijven. De stafleden van het pi stonden aanvankelijk voor een raadsel. In ieder geval was Siem absoluut niet zwakzinnig, merkte (ortho)pedagoge zuster Gaudia, de religieuze naam van Ida Frye (1909-2003). Siem bleek later zelfs een iq van 119 te hebben (Frye, 1968). De destijds modieuze diagnose ‘kinderschizofrenie’ paste hem ook niet. Geneesheer-directeur/psychiater Ton Meyknecht (1902-1990) schreef dat het de staf van meet af aan duidelijk was dat het om een aangeboren syndroom ging, gekenmerkt door een sterke gehechtheid aan vaste gewoonten en een gebrek aan of afwezigheid van sociaal contact (Meyknecht, 1971). Het was alleen nog zoeken naar een goede naam. Volgens psycholoog Alfons Chorus (1909-1998) kwam bij de staf op een gegeven moment een term van Eugen Bleuler bovendrijven (Chorus, 1976). Hun oordeel: Siem was autistisch 

Kinderen met autisme lopen een verhoogd risico op een depressie en zelfbeschadigend gedrag, wat weer bekende risicofactoren zijn voor suïcide. In een studie hebben Hosozawa en collega’s (2020) daarom onderzocht of en hoe de timing van een autismediagnose samenhangt met depressieve klachten en zelfbeschadiging bij adolescenten. In de ontwikkelingspsychopathologie wordt mentale gezondheid niet uitsluitend beschouwd als een kenmerk van een individu, maar ook als het resultaat van een mismatch tussen het individu en de omgeving. Met andere woorden: een goed afgestemde omgeving kan bijdragen aan een betere mentale gezondheid. De verwachting van Hosozawa en collega’s was dat een vroege autismediagnose eerder zou leiden tot een betere match tussen het kind en de omgeving, waardoor kinderen minder snel een depressie en zelfbeschadigend gedrag zouden ontwikkelen. Deze studie is gebaseerd op de Millennium Cohort Study, een cohort in het Verenigd Koninkrijk geboren tussen september 2000 en januari 2002. Toen de kinderen 5, 7, 11 en 14 jaar waren, werd aan hun ouders gevraagd of hun kind een autismediagnose had. Op 14-jarige leeftijd vulden maar liefst 11.320 kinderen vragen in over depressieve symptomen en of zij zichzelf in het afgelopen jaar bewust verwond hadden. Op dat moment hadden 396 kinderen een autismediagnose. De overgrote meerderheid (96% van de groep zonder autisme; 91% van de groep met autisme) had gemiddelde cognitieve vaardigheden. Kinderen die al op 5-jarige leeftijd een autismediagnose hadden, rapporteerden op 14-jarige leeftijd niet vaker een depressie of zelfbeschadigend gedrag in vergelijking met hun leeftijdsgenoten zonder autisme. Kinderen die pas na hun 11e levensjaar een autismediagnose ontvingen, rapporteerden het vaakst een depressie of zelfbeschadigend gedrag. Het risico op een depressie werd groter naarmate de autismediagnose later was gesteld. Hoewel de kinderen met een late autismediagnose (na 11 jaar) het vaakst zelfbeschadiging noemden, rapporteerden ook kinderen met een autismediagnose op 7-jarige leeftijd relatief vaak zelfbeschadiging.

Autismespectrumstoornis (ASS) heeft een relatief hoge prevalentie en een hoge erfelijkheid; daarnaast krijgen mensen met ASS relatief weinig kinderen. Vanuit een evolutionair perspectief leidt dit tot een paradox: waarom heeft natuurlijke selectie de genen die ten grondslag liggen aan ASS dan niet uitgeselecteerd? In de literatuur zijn drie mogelijke verklaringen beschreven om deze paradox te ontrafelen. In dit artikel worden deze uiteengezet, samen met de wetenschappelijke evidentie. Met een vierde nieuwe mogelijke verklaring wordt het artikel afgesloten.

Met een prevalentie van circa 1% komt autismespectrumstoornis (ASS) relatief vaak voor (Fombonne, 2020). De aandoening heeft een hoge erfelijkheid (Sandin, Lichtenstein, Kuja-Halkola, Hultman, Larsson, & Reichenberg, 2017). Daarnaast is bekend dat mensen met ASS relatief weinig kinderen krijgen; mannen met ASS krijgen een kwart en vrouwen met ASS de helft van het aantal kinderen in vergelijking met de algehele bevolking (Power et al., 2013). Dit is inclusief de relatief hoogfunctionerende mensen met autisme (voorheen ‘aspergersyndroom’ genoemd) en mensen met een relatief milde vorm van autisme (voorheen ‘PDD-NOS’ genoemd). Dit hangt samen met het feit dat mensen met ASS relatief vaak alleenstaand blijven (Larsen & Mouridsen, 1997). Vanuit een evolutionair perspectief leidt dit tot een interessante paradox: als mensen met ASS een relatief laag reproductief succes hebben, waarom heeft natuurlijke selectie de genen die ten grondslag liggen aan ASS dan niet uitgeselecteerd? Deze paradox heeft geleid tot vele pogingen om tot een antwoord te komen (Keller & Miller, 2006), die heel breed genomen vallen onder drie mogelijke verklaringen (die ook van toepassing zijn op andere stoornissen met een relatief hoge prevalentie, een hoge erfelijkheid en een laag reproductief succes, zoals schizofrenie).

Als advocaat behandel ik met regelmaat zaken die op de een of andere manier te maken hebben met autisme. Ik ontkom er in mijn bijdrage niet aan om te generaliseren en mensen over één kam te scheren. Ik doel in ieder geval op mensen die een ontwikkelingsstoornis hebben, dan wel waarbij de diagnose ASS is vastgesteld. Het is mijn ervaring dat deze groep mensen sneller in de problemen kunnen komen, waarbij de juridische hulp lang niet altijd toereikend is en ook niet aansluit bij hun behoefte. Zoals ik al vaker heb beschreven, loopt een autistische werknemer een bepaald risico om op zijn werk in de problemen te komen. Hier kunnen bepaalde redenen voor zijn. In deze bijdrage gaat het over een werknemer die – onder bepaalde omstandigheden – grensoverschrijdend gedrag liet zien. Dit ging zelfs zover dat hij daarvoor op staande voet werd ontslagen.

BIJZONDER GEVOEL VOOR HUMOR

Een 37-jarige werknemer van een bedrijf dat zich bezighoudt met de energiemarkt liet blijken niet altijd goed in te kunnen schatten welk gedrag passend is en welke dingen grappig zijn. Dingen die voor hem grappig waren, of in ieder geval als grap bedoeld waren, werden door anderen als bedreigend ervaren. Het functioneren was geen enkel probleem. Hij werkte ondanks een aantal incidenten al een kleine tien jaar naar tevredenheid bij zijn werkgever. De druppel die de emmer deed overlopen, waren whatsappberichten waarin hij stelde (oud-)werknemers van zijn bedrijf te willen verwonden, waarbij hij het had over het ‘opruimen van oud-collega’s en oud-managers’. Bij deze berichten had hij afbeeldingen gestuurd van vuurwapens en messen.

Prikkelgevoeligheid is een eigenschap die door de hele populatie heen in verschillende mate aanwezig is en vaak op complexe wijze verband houdt met verschillende soorten psychopathologie. Om tijdens de diagnostiek prikkelverwerkingsproblemen in het juiste kader te plaatsen, is kennis nodig van de bredere context van prikkelgevoeligheid. In dit artikel bespreken we de relatie van prikkelgevoeligheid met verschillende soorten psychopathologie en de consequenties voor de klinische praktijk, waaronder autisme, ADHD, hechtings- en persoonlijkheidsproblematiek. We concluderen dat prikkelgevoeligheid gezien kan worden als een transdiagnostische factor die op verschillende manieren kan interacteren met een breed scala aan psychische klachten. Aandacht voor prikkelgevoeligheid in de klinische praktijk kan behandeling van psychische klachten effectiever maken en lijdensdruk verminderen.

Prikkelverwerkingsproblemen zijn een kernsymptoom van autismespectrumstoornissen (ASS). Wanneer dit herkend wordt, moet ASS zeker differentiaaldiagnostisch overwogen worden. In de volwassenenpsychiatrie leek kennis over prikkelverwerking lange tijd vrijwel beperkt tot de zorg voor mensen met ASS terwijl deze problemen ook bij andere stoornissen voorkomen, waarover de laatste jaren meer bekend geworden is (Greven et al.,2019). Prikkelverwerkingsproblemen zijn geassocieerd met disfunctioneren op sociaal en professioneel vlak (Brout & Miller, 2015) en kunnen in relatie tot andere psychische klachten een uiteenlopende rol hebben: die van risicofactor, beschermende factor, kernsymptoom van een syndroom, modulerende factor (die de expressie van een symptoom en het aanslaan van de behandeling kan beïnvloeden) of belemmerende factor in het herstel. Dit alles maakt prikkelgevoeligheid tot een transdiagnostische factor (Greven et al., 2019).