WTA 2018-4

Als we praten over autisme lijkt het of we intuïtief aanvoelen wat we met die term bedoelen. Toch heeft het autisme meerdere betekenislagen die elkaar niet noodzakelijk geheel overlappen. Leo Kanner beschreef autisme als een ontwikkelingsstoornis uit de kindertijd. Voor Hans Asperger was het een levenslange persoonlijkheidspathologie. Vandaag de dag wordt autismespectrumstoornis gediagnosticeerd door een assessment van gedragingen en van disfunctioneren. Men gaat ervan uit dat er een onderliggende oorzaak is van de gedragingen die gedefinieerd zijn in de DSM: zo wordt autisme soms verklaard door een gebrekkige Theory of Mind, of door zwakke centrale coherentie. Recentere theorieën bekijken autisme als een “andere” (zintuiglijke) informatieverwerking. Sociologen en historici hebben geprobeerd te verklaren waarom autisme als zeldzame pathologie ontdekt werd in het midden van de twintigste eeuw en waarom er nu zoveel diagnoses worden gesteld. Ook op het vlak van appreciatie van autisme zijn er verschillen. Sommigen zullen autisme zien als een te vermijden of te verhelpen handicap, terwijl het voor anderen een neutraal neurologisch verschil is met de norm en dat het beter ondersteund moet worden door de maatschappij. Al deze betekenislagen zijn van belang voor de ethiek van autisme. Ik zal dit aantonen aan de hand van de casus ‘vroege detectie’.

Een vroege diagnose van autismespectrumstoornis (ASS) is van belang om tijdig de juiste zorg te kunnen bieden. In deze studie werd onderzocht of de diagnoseleeftijd bij ASS voorspeld kan worden door persoonskenmerken (geslacht, intelligentieniveau, ernst van de ASS, huidige leeftijd) en omgevingskenmerken (opleidingsniveau ouders, mate van verstedelijking). Bij kinderen met ASS (n = 476) waren de diagnoseleeftijd en de leeftijd van eerste vermoeden lager bij jongens, bij kinderen met een lagere intelligentie en een lagere huidige leeftijd. De tijd tussen vermoeden en diagnose bleek korter te zijn bij mildere symptomen van ASS en hogere mate van verstedelijking. Bij volwassenen (n = 810) was de diagnoseleeftijd lager bij mannen, bij mildere symptomen van ASS, lagere huidige leeftijd en hoger opleidingsniveau van de moeder. De leeftijd van eerste vermoeden bleek alleen lager bij mannen en bij een lagere huidige leeftijd. De tijd tussen vermoeden en diagnose werd niet voorspeld door de persoons- of omgevingsfactoren. Bij meisjes/vrouwen en kinderen met een hoger intelligentieniveau lijkt het eerste vermoeden van ASS op latere leeftijd gevormd te worden, waardoor het diagnosetraject vertraagt. Betere voorlichting en screening is noodzakelijk. Daarnaast is het van belang dat in de minder verstedelijkte gebieden in Nederland de toegankelijkheid van zorg zo goed mogelijk georganiseerd wordt. Met de bevindingen uit deze studie kunnen personen die het risico lopen te laat een diagnose ASS te krijgen beter geïdentificeerd worden, zodat ook zij kunnen profiteren van passende, vroegtijdige behandeling.

De behandeling van incontinentie bij schoolgaande kinderen met een neurobiologische ontwikkelingsstoornis wordt vaak bemoeilijkt door problemen op het gebied van communicatie en gedrag. In dit onderzoek wordt het effect van transdisciplinair behandelen beschreven zoals uitgevoerd onder 26 kinderen bij wie de behandeling van incontinentie stagneerde. Alle kinderen hadden problemen op het gebied van gedrag of ontwikkeling en er was sprake van een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, waaronder autismespectrumstoornissen (ASS). De behandelgroep werd gekenmerkt door een hoge prevalentie van medische comorbiditeit en problematiek op psychosociaal gebied. Van de 26 kinderen waren 25 reeds elders behandeld vanwege incontinentie, zonder resultaat. Het effect van de huidige behandeling werd gemeten met behulp van de Goal Attainment Scale (GAS). Na 12 maanden van trans-disciplinaire behandeling lieten alle kinderen verbetering zien en bij 13 kinderen was de incontinentie zelfs volledig verholpen. Op basis van dit pilot onderzoek concluderen wij dat zelfs bij kinderen van wie wordt gezegd dat zij onbehandelbaar zijn of ongemotiveerd, behandeling van incontinentie vaak mogelijk is. Om de gestelde doelen te bereiken is het van belang dat de standaard behandelmethodes bij elk kind aangepast worden om tegemoet te komen aan de uitdagingen op het gebied van communicatie, gedrag en medische comorbiditeit.

De Cradle (CRDL) is een houten instrument waarmee aanrakingen tussen twee of meer personen worden omgezet in geluid. In deze studie werd onderzocht of de inzet van de CRDL tijdens sociale interacties tussen vijf participanten met een autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking en hun begeleiders van invloed is op het verbeteren van contact (initiatief tot interactie, de stemming en gedragsproblemen van de participanten en de afstemming tussen de participanten en hun begeleiders). Er is gebruikgemaakt van een withdrawal design met vier fases van elk drie weken. In de eerste en de derde fase werden videobeelden van interacties tussen de participanten en hun begeleiders zonder de CRDL geanalyseerd (basislijn 1 en 2). In fase twee en vier werden interacties met het instrument geanalyseerd (CRDL 1 en CRDL 2). Hoewel de resultaten binnen en tussen de participanten en variabelen varieerden, zijn er op iedere variabele gematigde effecten gevonden voor ten minste twee van de vijf participanten. Twee van de vijf participanten lieten meer initiatief en minder gedragsproblemen zien en bij drie van de vijf participanten verbeterde de stemming en de afstemming tussen begeleider en participant in de fases waarin er gebruikgemaakt werd van de CRDL.