WTA 2014-2

In dit longitudinale onderzoek is bij adolescenten met kenmerken van een autismespectrumstoornis (ASS) uit de algemene populatie (n=58) en een klinische populatie (n=124) met een gemiddeld IQ onderzocht of symptoomclusters binnen het autismespectrum van 11 tot 16 jaar, in dezelfde mate afnemen. Het beloop tijdens de adolescentie werd vergeleken met de ontwikkeling van kinderen zonder ASS-problema-tiek (n=1241). Er werd gevonden dat communicatiemoeilijkheden, lagere orde stereotiepe gedragspatronen (o.a. fladderen) en geassocieerde kenmerken van ASS-problematiek (b.v. tijdsbesef, boze buien) tijdens de adolescentie wel afnemen, maar in verhouding tot de ontwikkeling van leeftijdsgenoten steeds afwijkend hoog blijven. Hogere orde stereotiepe gedragspatronen (o.a. weerstand tegen veranderingen) en sociale interactieproblemen bleken tijdens de adolescentie niet te verminderen. Deze conclusies waren van toepassing op beide groepen kinderen met ASS, dus zowel voor kinderen met milde als ernstiger ASS-problematiek. In de praktijk zou er bij de diagnostiek van adolescenten meer de nadruk kunnen worden gelegd op sociale moeilijkheden en hogere orde stereotiepe gedragspatronen en rekening kunnen worden gehouden met het minder en subtieler tot uiting komen van communicatiemoeilijkheden en lagere orde stereotiepe gedragspatronen in deze periode.

Wat hebben Peter Sutcliffe, Eric Harris en Dylan Klebold en Adolf Hitler met elkaar gemeen? ze vermoordden allen in koelen bloede onschuldige mensen. ze worden alle vier ook genoemd in het boek Nul empathie. Een theorie over de menselijke wreedheid (2012) van de Britse hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie Simon Baron-cohen. Sutcliffe als the Yorkshire ripper, Harris en klebold als de moordenaars van de columbine High School en Hitler als de man die alleen al de dood van 6 miljoen Joden op zijn geweten heeft. ze belichamen voor de meeste mensen het ultieme kwaad, maar zo vraagt Baron-cohen zich af, wat hebben we aan zo'n kwalificatie? Verklaringen die een beroep doen op het kwaad lijken vooral bedoeld om lucht te geven aan onze morele verontwaardiging. Volgens Baron-cohen schieten we er echter niets mee op. In plaats van over het kwaad kunnen we beter over wreedheid spreken, waarbij wreedheid kan worden gedefinieerd in termen van de afwezigheid van empathie.
Langs die weg wordt het mogelijk om een relatie te leggen tussen gebrekkige empathie en stoornissen zoals borderline persoonlijkheidsstoornissen, narcisme, psychopathie, maar ook autisme, en bovendien biedt empathie een aanknopingspunt voor een remedie. Baron-cohens boek snijdt een interessante kwestie aan en zijn poging om op een meer wetenschappelijke manier greep te krijgen op het kwaad valt te prijzen. In dit artikel wil ik me echter, via omwegen en zijpaden, afvragen of Baron-cohen zijn doel niet voorbij schiet, vooral waar hij zijn betoog verbindt aan de wreedheden die er in Hitler-Duitsland zijn begaan. En de associatie met autisme, is die wel zo gelukkig gekozen?

Er is de afgelopen decennia veel onderzoek gedaan naar psychiatrische aandoeningen, o.a. middels beeldvorming en genetica. Dankzij 'Genome-Wide Association Studies' (GWAS), is het nu mogelijk om tot wel een miljoen individuele locaties in het humane genoom van duizenden mensen met elkaar te vergelijken. Bij vergelijkingen tussen mensen met en zonder hersenziekte kan dit leiden tot het vinden van veranderingen in de genetische code. Wanneer we specifiek naar autismespectrumstoornis (ASS) kijken, zijn er middels deze GWAS studies een aantal risicogenen geïdentificeerd die geassocieerd zijn met ASS. Zo werd in 2009 een DNA variant ontdekt in de genen cadherin 10 en 9. Dit zijn genen die moleculen maken die betrokken zijn bij het leggen van verbindingen in de hersenen (Wang et al., 2009). Deze bevinding is in lijn met de gedachte dat veranderingen in de verbindingen tussen hersengebieden de basis van autisme zou kunnen zijn. Bij een andere grote studie werd een associatie gevonden tussen ASS en het gen semaphorin-5A (Weiss et al., 2009). Ook van semaphorin-5A wordt gedacht dat het een belangrijke rol speelt in de neurale ontwikkeling. Door genetisch onderzoek kunnen we dus risicogenen identificeren die geassocieerd worden met ASS. Maar alleen kennis over welke risicogenen geassocieerd zijn met ASS geeft nog geen klinisch relevante informatie; daarvoor moet eerst worden onderzocht welke effecten de risicogenen precies hebben op het brein.

De ASSwijzer richt zich op de ondersteuning van mensen met een autismespectrumstoornis. De methode stelt centraal dat een persoon met bedoelde problematiek zijn 'leven in chaos' zelf probeert te ordenen. Hulpverleners behoren kennis te nemen van deze zogenoemde eigen ordening voordat ze zelf inhoud kunnen geven aan de ordening (structuur) die zij gaan bieden. Met behulp van deze methode wordt de eigen ordening en die van de omgeving in kaart gebracht, geanalyseerd en gewaardeerd. Op basis van alle verzamelde, geanalyseerde en gewaardeerde data kan een advies gegeven worden over de ordening die geboden moet worden, zodat de betreffende persoon zich (verder) kan ontplooien en ontwikkelen.
Doel van het onderzoek was om het effect van het gebruik van de methode te evalueren met als vraagstelling: Welk effect heeft gebruik van de ASSwijzer door de gedragsdeskundige op de persoon met ASS met een matig/ernstig verstandelijke beperking in termen van coping, herhaalgedrag en probleemgedrag, en welke effecten heeft het op de manier van ondersteunen?Zes hypothesen zijn getoetst. Het bleek dat gebruik van de ASSwijzer een statistisch significant effect heeft op de adviseringsstijl van de gedragsdeskundige ten aanzien van beeldvorming en ondersteuning.