WTA 2013-3

Er is een trend in de psychologie gaande die ook is doorgedrongen in de theorievorming en het onderzoek naar autismespectrumstoornissen (ASS): het cognitivisme. Deze stroming heeft tot doel het openen van de 'black box', de werking van de menselijke geest. Het is niet toevallig dat de opkomst van deze stroming samenhangt met het begin van het computertijdperk. De menselijke geest bestaat volgens deze benadering uit allerlei mentale structuren, zoals werkgeheugen, die gedrag aansturen. Deze manier van denken is ook duidelijk terug te zien in de drie meest bekende theorieën over ASS: theory of mind theorie (Baron-Cohen, 1985), coherentie theorie (Frith, 1989; Frith & Happé, 1994) en executieve functietheorie (Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991). In de kern veronderstellen deze benaderingen een dualisme dat al veel langer bestaat: een scheiding tussen de geest (of brein) en het lichaam, de geest en het gedrag, de persoon en de omgeving (Leudar & Costall, 2009). Deze top-down verklaringen van ASS gaan dan ook over problemen in interne processen. Maar vormen deze interne processen daadwerkelijk cognitie? Als u eens denkt aan de laatste keer dat u danste, waar zat dan precies de dans? Zat de dans in u? In een mentale structuur? Nee, dans is iets wat we doen, we coördineren onze bewegingen met onze omgeving, de dans is niet iets in ons, maar bestaat in de interactie tussen een persoon en de omgeving (Barret, 2011, Noë, 2009).

Sociale beperkingen worden beschouwd als het kernprobleem van autismespectrumstoornissen (ASS). In mijn proefschrift bespreek ik de empathische vermogens van normaal intelligente kinderen en adolescenten met ASS, alsook individuele verschillen in hun sociale gedrag. Ten opzichte van leeftijdgenoten zonder ASS, presteerden deelnemers met ASS net zo goed op een inlevingstest (zogenaamde Theory of mind test) en toonden zij vergelijkbaar empathisch gedrag in een testsituatie. Dus het sociale disfunctioneren van normaal intelligente kinderen en adolescenten met ASS lijkt subtieler dan vaak wordt aangenomen. Daarentegen gaven ouders aan dat hun kind met ASS minder empathie zou tonen in reactie op andermans emoties en vonden we ook aanwijzingen voor een verminderde sociale motivatie bij sommige kinderen met ASS. Daarnaast wijzen de resultaten van dit promotieonderzoek op grote individuele verschillen in sociaal gedrag binnen het autisme spectrum. Een gebrek aan empathische responsiviteit of een gebrek aan sociaal initiatief zijn niet zo zeer universele kenmerken van ASS, maar lijken mede te worden gevormd door individuele kindkenmerken zoals leeftijd, temperament, en inhibitievermogen. Onderzoek naar de heterogeniteit in ASS is een noodzakelijke stap om een beter begrip te krijgen van het autisme spectrum.

Als er bij een van de partners van een echtpaar sprake is van een Autismespectrumstoornis (ASS), heeft dit grote invloed op de relatie. Om deze relatieproblemen te behandelen is er een interventie ontwikkeld, de zogenaamde (echt)parengroep. In deze exploratieve pilot studie wordt onderzocht of deelnemers baat hebben bij deelname aan deze (echt)parengroep. De verwachting was dat door de deelname aan de groepstherapie klachten zullen verminderen en de kwaliteit van de relatie c.q. het leven zullen verbeteren bij zowel de deelnemers met als zonder ASS. De partners (i.e., deelnemers zonder ASS, n=7) ervaren een toename in de relatietevredenheid en ze rapporteren geen verandering in hun eventuele lichamelijke of psychische klachten. De deelnemers met ASS (n=8) lijken direct na deelname aan de interventie een toename te laten zien van lichamelijke en psychische klachten terwijl deze klachten afnemen op langere termijn. Wat betreft kwaliteit van leven, of van de relatie, zien we bij de deelnemers met ASS geen veranderingen. Dit betekent dat we in deze pilotstudie aanwijzingen zien voor therapie effecten en het lijkt dus zinvol om dit behandelaanbod op een grotere schaal te onderzoeken.

Mensen met autismespectrumstoornissen (ASS) hebben vanuit de empathi-zing-systemizing-theorie van Baron-Cohen naast een tekort in het mentali-seren, een beperkte theory of mind en een beperkte empathie een sterkte in het systematiseren ten minste bij een normale intelligentie en afwezigheid van (ernstige) leerproblemen. Dit wordt door Baron-Cohen 'nul-empa-thie-positief' genoemd. Om te leven en te functioneren als persoon met ASS en 'nul-empathie-positief' en daadwerkelijk van de sterkte van het systematiseren te kunnen profiteren dient de omgeving vanuit een persoonsgerichte benadering de persoon met ASS tegemoet te treden, rekening te houden met de beperkingen en de mogelijkheden te zien, hem of haar daarop aan te spreken en de ruimte te geven. Zo kan door de beperkte empathie heen de sterkte in het systematiseren tot ontwikkeling komen en ten volle door de persoon met ASS benut worden.

Op 15 maart vond in de Beurs in Rotterdam het 13e Nationaal Autisme Congres plaats. Tijdens verschillende lezingen en workshops lichtten experts uit wetenschap en praktijk de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van autismespectrumstoornissen (ASS) toe. professor Ina van Berckelaer-Onnes van de Universiteit Leiden opende het congres met een lezing over het verleden, heden en de toekomst van onderzoek en behandeling, thema's die de rest van de dag als een rode draad door het programma zouden lopen. Er was veel aandacht voor nieuw en vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek en de klinische implicaties daarvan. Hoe leveren de bevindingen uit dit onderzoek handvatten op voor behandeling en begeleiding in verschillende contexten? "Van behandelen naar kennis, van kennis naar behandelen”, aldus professor van Berckelaer-Onnes.