WTA 2009-3

‘in het nu volgend betoog zult u geen herhaling van zetten vinden als het gaat om behandelvormen van Angst en Dwang. Voorgaande sprekers uit deze referatencyclus hebben dat vanuit verschillende invalshoeken nauwgezet gedaan. Ik wil daar graag nog enige notities bij plaatsen en dan vooral vanuit het perspectief van de behandelmogelijkheden (en grenzen) van volwassenen met autisme.

Het stellen van de diagnose autisme is ontegenzeglijk van belang. Het is het moment waarop na een soms lange weg van onzekerheid een (GGz-)psycholoog of psychiater het eerste vermoeden officieel bevestigt: dit kind, deze jonge man of vrouw heeft autisme. Maar tegelijkertijd is ten deze een woord van relativering of liever nog nuancering op zijn plaats. Want als we spreken over de betekenis van een diagnose, hebben we het toch vooral over de instrumentele betekenis en veel minder over de intrinsieke. Met een diagnose in de hand kan men wellicht aangepast onderwijs regelen voor het kind, bijvoorbeeld een autiklas. Bovendien openen zich financieringsbronnen -bijvoorbeeld een persoonsgebonden budget- die een entree geven tot hulpvormen en behandelingen die voor de betrokkene eerder niet toegankelijk waren. Met andere woorden: een diagnose vormt een paspoort naar (aangepaste) voorzieningen. Zoveel is helder.

In dit artikel wordt een casus beschreven van een jongen met het Asperger syndroom. Aanvankelijk wordt bij hem de waarschijnlijkheidsdiagnose ontwikkelingsdyspraxie gesteld en pas een jaar later de diagnose Asperger syndroom. Om die reden wordt hij in eerste instantie doorverwezen voor motorische therapie en in het kader daarvan uitvoerig bekeken en gediagnosticeerd. Hij krijgt daarna ontwikkelingsgerichte motorische therapie en later visolie capsules.
Na 2,5 jaar motorische therapie is er sprake van een zeer grote verbetering. Hij haalt een aanzienlijke rijpingsachterstand in en komt in sociaal emotioneel opzicht in het gebied van normaal functioneren, waarbij in lichte mate autistische trekken waarneembaar blijven. Er is geen sociale vaardigheidstraining of andere therapie met hem gedaan. Deze grote inhaal van ontwikkeling is aanleiding om zijn casus te beschrijven.

In juni 2009 heeft de Gezondheidsraad, op aanvraag van een aantal ministeries, een rapport uitgebracht: Autismespectrumstoornissen, een leven lang anders. Dit rapport geeft een overzicht van de stand van zaken van de wetenschap op het gebied van autisme en gaat in op de door mensen met ASS (en hun ouders) ondervonden problemen, met een aantal aanbevelingen. Hierbij komen verschillende onderwerpen en levensgebieden aan de orde, te weten diagnostiek en behandeling, een zelfstandig leven, wonen, onderwijs en arbeidsparticipatie. Het rapport gaat voornamelijk over kinderen, jongeren en jongvolwassenen; de groep normaal- tot hoogbegaafde volwassenen is hierbij helaas wat onderbelicht gebleven.
Vanuit mijn eigen ervaring en expertise heb ik een aanvullende reactie geschreven op het rapport van de Gezondheidsraad, waarbij nader op de verschillende onderwerpen uit het rapport wordt ingegaan, maar dan vanuit volwassen perspectief. Daarvan wordt hier een beknopte samenvatting gegeven, met de focus op aard, verschijnselen en aanbevelingen voor behandeling van ASS.

Wanneer er een duidelijke en kenmerkende achteruitgang is in beweging, stemgebruik, structuren van bezigheden, zelfredzaamheid en praktische vaardigheden moet bij mensen met autistisme aan catanonie gedacht worden. Autistische en catanone symptonen overlappen voor een deel, toch wordt catanonie nog altijd bij slechts een op de zeven adolescenten en jong volwassenen met autisme gediagnosticeerd. Patiëntenverslagen tonen aan dat benzodiazepines en elektroshocktherapie (ECT) doeltreffende behandelingen zijn zowel in zowel de acute als de chronische fase van catanonie bij mensen met autisme. Verder onderzoek naar het samenvallen (biologisch en genetisch) van autisme en catanonie is waardevol.

Binnen de huidige wetenschap wordt de autistische stoornis vooral gezien als een informatieverwerkingsstoornis. Het gaat daarbij om een andere manier van informatie verwerken. Een onderdeel daarvan is dat mensen met autisme moeite hebben met het zien van samenhang en context. Daarnaast is er een grote mate van detailwaarneming, fragmentarische verwerking van de omgeving -kleine stukjes zien en niet altijd het grote geheel- en een letterlijke interpretatie van dingen.