Voor het eerst hadden we hoop

Omschrijving

Dit artikel is het tweede deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staan de oprichters van de National Society of Autistic Children (nsac) centraal: psycholoog Bernard Rimland en verpleegkundige annex organizer Ruth Sullivan.

SUMMARY
This article is the second installment in a series on the history of autism in the United States. This part focuses on the founders of the National Society for Autistic Children (nsac): psychologist Bernard Rimland and nurse and organizer Ruth Sullivan.

Een liefhebbende echtgenote, gepromoveerd, een goede baan als psycholoog bij de marine en een klein maar fijn huis: Bernard Rimland (1928-2006) had het anno 1956 goed voor elkaar. En het allerbeste, de kroon op zijn geluk, moest nog komen: zijn vrouw Gloria (1930-2020) stond op het punt te bevallen van hun eerste kind. 
Mark Rimland werd geboren in een ziekenhuis in San Diego, zonder complicaties, al huilde hij wel veel. ‘Oh, he’s got your lungs. All the kids cry, but my golly, you can hear Mark all the way down the hallway; he’s got the best lungs of all,’ zei Gloria opgewekt toen haar echtgenoot, ooit een verdienstelijk onderwaterzwemmer, hun zoon voor het eerst vasthield. De vrolijkheid verging haar snel, want Mark bleef de maanden daarop maar huilen, praktisch ieder uur dat hij wakker was. Ook ging hij ieder contact uit de weg: hij toonde geen sociaal initiatief, keek langs zijn ouders heen alsof zij niet bestonden en verkrampte als hij werd geliefkoosd. Even zorgwekkend waren zijn extreme aversie tegen veranderingen en zijn zelfdestructieve gedrag: iedere inbreuk op zijn routine triggerde een huilbui, en zodra hij leerde lopen begon hij als hij aan hun aandacht wist te ontsnappen met zijn hoofd tegen de muren te beuken, waardoor zijn schedel permanent was overdekt met akelige bloeduitstortingen. Tegelijkertijd was Mark ook heel voorlijk. Al na acht maanden begon hij woorden te papegaaien – ‘bear’, ‘done’, ‘all gone’, ‘spoon’, ‘hippopotamus’ –, en snel daarna zinnen als ‘Come on, let’s play ball!’ en ‘It’s dark outside, honey’, maar hij zei nooit ‘papa’ of ‘mama’ en stopte een tijd zelfs helemaal met spreken. Toen hij uiteindelijk weer begon te praten, sprak hij een jaar lang op fluistertoon (Dolnick, 1998: 219-220). 
De huisarts van het paar had in 35 jaar praktijkervaring nog nooit zo’n kind gezien. Bernard Rimlands universitaire achtergrond bood ook geen uitkomst: tijdens zijn studie en promotie had hij zich voornamelijk beziggehouden met psychometrie en statistiek en bewust alle vakken kinderpsychologie vermeden omdat hij verwachtte er toch nooit gebruik van te zullen maken (Rimland, 1981: 201). Twee jaar dobberden de Rimlands voort zonder naam voor het gedrag van hun zoon, terwijl de cyclus van huilen, zelfverwonding en echolalie zich eindeloos bleef herhalen, tot Gloria zich herinnerde ooit in een van haar studieboeken psychologie iets te hebben gelezen over een eenzelvig kind dat alles nazei. In hun garage vonden ze, na koortsachtig dozen vol oude lectuur te hebben doorzocht, het boek met de bewuste passage: een gevalsbeschrijving van een ‘echolalisch’ kind met ‘vroegkinderlijk autisme’ dat Mark had kunnen zijn (Dolnick, 1998: 220-221; mail van Stephen M. Edelson aan de auteur, 18 juli 2023). In juli 1959 schreven ze Leo Kanner aan om te vragen of hij hun zoon wilde onderzoeken, maar korte tijd na hun brief op de post te hebben gedaan werd Mark al door een lokale kinderpsychiater gediagnosticeerd, waardoor een afspraak met de naamgever van het syndroom niet meer nodig was (Vicedo, 2021: 93).