Ervaringen en aanbevelingen van jongeren met autisme, ouders en professionals bij de transitie naar volwassenenpsychiatrie

Omschrijving

Doel. Het onderzoeken van ervaringen en aanbevelingen van jongeren met autisme, hun ouders en professionals bij de transitie van kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP) naar volwassenenpsychiatrie (VWP). Methode Online survey, semi-gestructureerde interviews en focusgroep. Van alle respondenten die een online enquête invulden (n=518) werkten 140 zorgverleners (27%) met jongeren met autisme. Daarnaast zijn 10 professionals die dagelijks werken met jongeren met autisme, 9 jongeren met autisme en 2 ouders geïnterviewd en is met naasten en ervaringsdeskundigen een focusgroep gehouden. Voor de analyse van kwalitatieve data is thematische analyse toegepast. Resultaten Voor diverse betrokkenen in de interviews is de overdracht van KJP naar VWP geen duidelijke gebeurtenis, maar een vaag begrip in een onoverzichtelijk en complexe levensfase. Ervaringen van jongeren met autisme met de transfer van KJP naar VWP zijn positiever wanneer ouder(s) nauw betrokken zijn bij het proces. Problemen hangen samen met beschikbaarheid van - en toegang tot - gewenste zorg, zelfstandigheid van jongere, afstemming tussen KJP en VWP, juridische barrières, voorbereiding en begeleiding bij transitie. Jongeren met autisme en hun ouders pleiten voor continuïteit van begeleiding bij psychosociale en maatschappelijke uitdagingen, zelfstandigheidsbevordering en minder financiële en organisatorische belemmeringen. Alle geïnterviewden willen kortere lijnen tussen school, zorg, jongere en ouders, en pleiten voor ouderbetrokkenheid en begeleiding.