WTA 2025-1

Bij ongeveer 79% van de mensen met autisme is minstens één keer in het leven sprake van comorbide problematiek, waaronder automutilatie en suïcidaliteit. Ondanks deze hoge cijfers is bij hulpverleners weinig kennis over waarom automutilatie en suïcidaliteit vaker voorkomen en welke zorg daarvoor passend zou zijn. In dit artikel wordt besproken wat er bekend is over de prevalentie, voorspellende factoren en passende zorg voor automutilatie en suïcidaliteit bij mensen met autisme. Het blijkt dat bij 50% van de volwassenen met autisme sprake is (geweest) van automutilatie, wat een verhoogd risico op suïcidaliteit met zich meebrengt. 37% van de volwassenen met autisme heeft suïcidale ideaties (gehad) en 15,3 % heeft één of meer suïcidepogingen gedaan. Mensen met autisme zonder verstandelijke beperkingen hebben een vijfvoudige kans te overlijden door suïcide. Deze kans is niet groter bij autistische mensen met een intellectuele beperking. Bij zowel automutilatie als suïcidaliteit blijkt de aanwezigheid van comorbide problematiek, zoals ADHD, de belangrijkste voorspeller. Bij het voorkomen en behandelen van automutilatie en suïcidaliteit bij mensen met autisme is het daarom belangrijk om eerst comorbide problematiek in te schatten en te behandelen.

SUMMARY
Approximately 79% of people with autism experience comorbid problems at least once in their lives, including self-harm and suicidality. However, care providers still have little knowledge about why self-harm and suicidality occur more often and what health care is appropriate. This article examines the prevalence, predictive factors and appropriate care in self-harm and suicidality in people with autism. The results show that auto-mutilation is (or has been) present in 50% of adults with autism, and this increases the risk of suicidality. 37% of adults with autism have (had) suicidal ideations and 15.3% has made one or more suicide attempts. People with autism without intellectual disabilities have a fivefold risk of dying by suicide. This risk is not increased in autistic individuals with intellectual disabilities. In both self-harm and suicidality, the presence of comorbid problems such as ADHD appears to be the most important predictor. Thus, in preventing and treating self-harm and suicidality in people with autism, it is important to first assess and treat comorbid problems.

Er wordt in verschillende overlegorganen breeduit gediscussieerd over de definitie van autisme. Of we kunnen spreken van een stoornis, zoals bezien vanuit het medische model, is en blijft de centrale vraag. Er is echter onduidelijkheid over de juiste terminologie en over wat de consequenties van verschillende standpunten zijn voor theorie en praktijk. Dit zorgt voor nodeloze polarisatie. Doel van dit artikel is om helderheid te scheppen over de ideeën die er zijn over het construct autisme en de hierbij gebruikte terminologie om (1) ervoor te zorgen dat de verschillende belanghebbenden zich niet langer meer verliezen in ellenlange discussies, en (2) een voorstel te doen waarbij het medische en sociale model van autisme worden geïntegreerd in een bio-psychosociaal model. Daartoe bespreken we de diverse definities van autisme en bediscussiëren we een serie recente artikelen over het begrip autisme om op die manier de theoretische overeenkomsten en verschillen te kunnen duiden. Het bio-psychosociale model, tenslotte, lijkt perfect van toepassing op autisme en sluit adequaat aan bij zowel het neuro-diverse denken als het handicap-model van autisme. Binnen dit laatste model kan iemand autistisch zijn, waarbij tegelijkertijd ook sprake kan zijn van een aan autisme gerelateerde handicap.

Background There is much discussion in various domains about the definition of autism. Whether we can speak of a disorder as viewed from the medical model is the central question here. However, there is a lack of clarity about terminology and consequences of different points of view for theory and practice. This causes unnecessary polarization. Goal Clarifying the ideas about the construct of autism and the terminology used in doing so to (1) ensure that the various stakeholders do not lose each other in discussions and (2) share a proposal integrating the medical and the social model of autism: the biopsychosocial model. Method Discuss definitions and a series of recent articles in the field of autism to interpret theoretical similarities and differences. Conclusion The biopsychosocial model applies to autism and fits well with both the neurodiversity approach and the disability model of autism. Within this model, a person may be autistic and an autism-related disability may be present as well.

Dit artikel is het zesde deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staat de Duits-Amerikaanse psycholoog Eric Schopler centraal. Schopler was het hoofd van het Child Research Project, een onderwijsprogramma voor autistische kinderen. Uit dit project kwam TEACCH voort (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), het eerste door de staat gefi nancierde programma voor kinderen met autisme en vergelijkbare contactstoornissen. In beide projecten was een belangrijke rol ingeruimd voor ouders, die als co-therapeuten fungeerden en door Schopler en zijn collega’s als gelijken werden behandeld. Dit artikel beschrijft de totstandkoming en principes van het Child Research Project en TEACCH. Daarnaast gaat het in op de screeningsinstrumenten die het TEACCH-team ontwikkelde en beschrijft het Schoplers redactionele activiteiten.

SUMMARY
This article is the sixth part of a series on the history of autism in the United States. This part focuses on the German American psychologist Eric Schopler. Schopler was the head of the Child Research Project, an educational program for autistic children. This project gave rise to TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), the first state-funded program for children with autism and similar contact disorders. Both projects assigned an important role to parents, who functioned as co-therapists and were treated as equals by Schopler and his colleagues. This article describes the origins and principles of the Child Research Project and TEACCH. In addition, it discusses the screening instruments that the TEACCH team developed and describes Schopler’s editorial activities.

De wetenschappelijke stand van zaken rond de etiologie en behandeling van autisme wordt in deze beschouwing kort besproken. Een van de conclusies luidt dat autisme waarschijnlijk niet wordt veroorzaakt door één, op zich staande risicofactor, maar uiteenlopende oorzaken kent met van allerlei uitkomsten. Voor wat betreft behandelingsprincipes worden gecontroleerde trials met voldoende sample- grootte en valide meetinstrumenten node gemist. De beschouwing eindigt met het bespreken van twee selectiecriteria voor wetenschappelijk onderzoek: (1) een additionele verstandelijke beperking wordt vaak als exclusief criterium gebruikt, en (2) de autistische gemeenschap heeft weinig tot geen inspraak bij de ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek met thema’s die aansluiten op het dagelijkse leven.

SUMMARY
The state of the art of the research on autism is discussed. One of the conclusions is that autism is probably not the result of one isolated risk factor: it has multiple causes with multiple outcomes. With respect of treatment principles it is advocated that controlled randomized trials are lacking. The essay ends with the issues: the use of intelligence level as an exclusive criterium, and that too little cooperation takes place between researchers and the autistic community.

De variëteit aan wetenschappelijke onderzoeksresultaten rond autisme is enorm groot. Dit komt enerzijds omdat de experimentele designs verschillen in sample-omvang en sample-karakteristieken, zoals mentale leeft ijd en kalenderleeftijd, man vrouw ratio, type co-morbiditeit, diagnostische criteria en de gebruikte onderzoeksmethoden. Anderzijds zou de aard van autisme ook best eens per defi nitie heterogeniteit kunnen impliceren, want de samenhang met problemen rond motoriek, slaap, taal, gastro-endocrinologie, epilepsie en intellectuele beperkingen is en blijft nu eenmaal fors.

Volgens de Verenigde Naties (United Nations, 2013) hebben kinderen recht op spelen. Spel is daarbij gedefi nieerd als een vorm van spelen zonder (vooraf) vastgestelde regels of doelen. Het enige doel van spelen is om plezier te hebben, alleen of met anderen, met een aanzienlijk positief eff ect op de lichamelijke en mentale gezondheid. Kinderen ontmoeten elkaar, krijgen frisse lucht, ontvangen zonlicht en ontplooien lichamelijke activiteiten. De vraag in dit essay is in hoeverre het ontwerp van speelpleinen is gebaseerd op het principe van kansengelijkheid: is een speelplein vrij toegankelijk voor alle kinderen, rekening houdend met verschillende behoeften, voorkeuren en capaciteiten, zoals die van kinderen met autisme. We bespreken welke basisprincipes kunnen worden gebruikt bij het ontwerpen van ‘eerlijke’ speeltuinen, waar alle kinderen (met en zonder autisme) zich veilig en welkom voelen, kunnen fl oreren en een gevoel van vrijheid en autonomie ervaren.

SUMMARY
As stated by the United Nations (2013), children have the right to play, defined as playing without adult or external rules, or predefined aims. Its mere purpose is to enjoy oneself, alone or with others. Yet the benefits of play on children’s physical and mental health development are significant. Playing in outdoor areas, like in schoolyards, has an added value, as outdoor play gives children the opportunity to meet one another, but also fresh air, sunlight, and increased physical activity. The Question is to what extent playgrounds are based on principles of equity: is a playground accessible for all children, taking into account different needs, preferences and capacities, as is the case for autistic children. In this paper we discuss what basic principles can be used in designing “fair” playgrounds, where all children (with and without autism) can feel safe, welcome, and flourish, eager to explore and experience a sense of freedom and autonomy.

In deze studie is het zelf-ander-redeneren van sociale situaties bij een jongere met autisme vanuit een dynamisch perspectief onderzocht op micro- en meso-tijdschaal, met als centrale vraag: in hoeverre kan autonomie-ondersteunend gedrag van een professional hogere niveaus van zelf-ander-redeneren bij de jongere uitlokken? Video’s van de interactie tussen de jongere en een professional zijn geanalyseerd aan de hand van hun interactiescores. Het bleek dat de ondersteuning een positieve invloed had op het zelf-ander-redeneren van sociale situaties: 
a) de jongere en de professional speelden steeds meer op elkaar in en 
b) over de tijd ontlokte autonomie-ondersteunend gedrag van de professional bij de jongere hogere niveaus van zelf-ander-redeneren.

SUMMARY
Self-other awareness in autism has been investigated at micro and meso-levels from a dynamic perspective with the central question: to what extent can autonomy-supportive behavior of a professional elicit higher levels of self-other reasoning? This research was conducted during task behavior of a young person with autism. To this end, videos of the task performance between the autistic young person and a professional were analyzed based on their interaction scores. It turned out that the support had a positive infl uence on self-other awareness: 
a) the young person and the practitioner increasingly adapted to each other and 
b) that over time, autonomy-supportive behavior of the practitioner led to higher levels of self- evoked different reasoning from the young person.

Dit n=1 onderzoek richt zich op interacties tussen een (zorg)professional en een autistische jongere tijdens de uitvoering van een taak, meer specifiek op het zelf-ander-redeneren in sociale situaties. Deze thematiek is relevant want het zelf-ander-redeneren is een kern van therapieën en interventies. In de regel worden eigenschappen van sociale interacties via vragenlijsten in kaart gebracht, wel of niet in combinatie met gedragsobservaties, waarbij op grond van een statische aanpak (ruwe scores en lineaire toetsen) conclusies over het gedrag van mensen worden getrokken.
Het unieke van dit onderzoek is dat sociale interacties worden gemeten vanuit de theorie van complexe dynamische systemen (CDS) die een vruchtbaar kader bieden voor het dieper analyseren en begrijpen van het fenomeen ‘ontwikkeling’, zoals dat in diverse disciplines wordt uitgeoefend, waaronder de ontwikkelingspsychologie (Steenbeek & van Geert, 2013). CDS is een procestheorie, dat wil zeggen dat het veranderingen over de tijd als iteratief en non-lineair in kaart brengt. Dit laatste impliceert dat zelfs zeer kleine stappen op de micro-tijdschaal ertoe kunnen doen. Een kleine stap kan bijdragen aan een significante verandering in een traject, niet alleen ten goede maar ook ten kwade.