WTA 2020-3

De overlap tussen de symptomen van autismespectrumstoornissen (ASS) en uitingsvormen van onveilige gehechtheid stelt clinici voor een diagnostische uitdaging. Wat zij onder andere gemeenschappelijk kunnen hebben is: moeite met mentaliseren, emotieregulatieproblemen, behoefte aan structuur, cognitieve rigiditeit, verhoogde prikkelgevoeligheid en een gevoel van moeilijk een verbinding met anderen aan te kunnen gaan. In dit essay wordt geprobeerd handvatten te geven om, waar mogelijk, het onderscheid te maken tussen beide condities om de specificiteit van het diagnostisch onderzoek te verhogen en de behandeling van de individuele patiënt te kunnen optimaliseren.

Gehechtheid speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van een kind. De kwaliteit van de gehechtheidsrelatie is gekoppeld aan de sensitiviteit van de ouder. Bij kinderen met autisme speelt gehechtheid ook een heel belangrijke rol in de ontwikkeling en de effecten van de gehechtheidsrelatie zijn bij kinderen met ASS nog veel sterker. Door verhoging van de sensitiviteit voor autisme bij ouders, ervaren zowel ouders als kinderen positieve effecten in interactie en ontwikkeling. Het is van groot belang ouders te ondersteunen in het herkennen van het autisme van hun kind ten behoeve van de sensitiviteit naar- en gehechtheid van het kind.

Deze bijdrage is geïnspireerd op reacties van de (Vlaamse) Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme op de HIPPEA-theorie die we mochten voorstellen op een ledendag. De reacties van deze groep waren positief omdat de theorie ‘autisme’ beschouwt als een ‘andere manier van omgaan’ met (onzekerheid in) informatieverwerken in plaats van als een sociaal of cognitief tekort. De theorie sluit aan op de ervaringswereld van de groep en geeft uitleg over bepaalde autistische kenmerken, zoals overprikkeling en de compensatiestrategie om meer voorspelbare omgevingen te creeren. De kern van de theorie is dat eventuele sociale problematiek voortkomt uit de atypische verwerking van informatie in plaats van dat het de essentie is van autisme. Hoe beter we dit cruciaal verschil begrijpen, hoe groter de kans is dat sociale problematiek wordt voorkomen en de sterke kanten van autisme tot hun recht zullen komen. De reacties in de sessie geven aan hoe de HIPPEA-theorie aanleiding kan zijn om de beeldvorming rond autisme te nuanceren en kan inspireren tot een gerichter onderzoek naar de authentieke bijdrage van autisme aan de diversiteit in onze samenleving.

Binnen een instelling voor geestelijke gezondheidszorg (ggz) is een uitgebreid dossieronderzoek uitgevoerd waarbij is nagegaan of de ASS-diagnose gebaseerd is op de multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek en behandeling van ASS bij kinderen en jongeren, zoals verwoord door Schothorst en collega’s (2009), en of in de dossiers de diagnostische criteria van de American Psychiatric Association duidelijk terug te vinden zijn. Het bleek dat in 26,4% van de 72 onderzochte dossiers volledig werd gewerkt volgens de multidisciplinaire richtlijn. De diagnostische criteria van de DSM-IV-TR en de DSM-5 waren duidelijk terug te vinden in respectievelijk 38,9 en 44,4% van de dossiers. Dus, relatief veel diagnoses waren gesteld zonder een duidelijke onderbouwing. Verder bleek dat de positieve voorspellende waarde (PVW) van de ADOS groot was (60,4%) wat aangeeft dat het gebruik van een goed gevalideerd en gestandaardiseerd observatie-instrument belangrijk is in het diagnostisch proces. Al met al pleiten de resultaten voor een meer gedegen diagnostiek waarbij de nadruk moet liggen op een duidelijke onderbouwing van de diagnose in het dossier. Op deze manier voorkomen we hopelijk dat er cliënten onnodig een ASS-diagnose krijgen.

Inhoudsopgave

Kinderen uit etnische minderheidsgroepen ontvangen gemiddeld op latere leeftijd een autismediagnose. Zo zijn zwarte kinderen in de Verenigde Staten vaak een jaar ouder dan witte kinderen voordat bij hen autisme wordt vastgesteld. Ook ontvangen zij vaker een diagnose van een antisociale gedragsstoornis in vergelijking met hun witte leeftijdsgenoten. Obeid en collega’s (2020) onderzochten daarom in een Amerikaanse studentenpopulatie (n = 493) of onjuiste beelden en ideeën van autisme bijdragen aan een latere identificatie van autisme bij kinderen uit etnische minderheidsgroepen. Alle deelnemers lazen een beschrijving van een kind met autistische eigenschappen (zonder dat ‘autisme’ werd vermeld) en zagen een bijbehorende afbeelding van een zwart of wit kind. Daarna beantwoordden zij vragen over hoe waarschijnlijk het was dat zij zouden omgaan met dit kind. Dit is een standaardmethode voor het bepalen van sociale afstand (stigmatiserende gedragstendenties). Daarna werd aan iedere deelnemer de volgende twee vragen gesteld.
1) Hoe zou je de conditie van dit kind noemen?
2) Hoe waarschijnlijk is het dat dit kind autisme heeft?
Naast een vignet over een kind met autistische eigenschappen, lazen deelnemers ook een vignet over een kind met kenmerken van een antisociale gedragsstoornis en vulden zij opnieuw vragen in over de waarschijnlijkheid van sociaal contact en de mogelijke conditie van het kind. Vanwege het gevaar voor sociaal wenselijke antwoorden en problemen met introspectie op expliciete vragenlijsten gebruikten de onderzoekers ook twee impliciete associatietests. Tijdens een impliciete associatietest krijgt de deelnemer op een computerscherm woorden te zien die zo snel mogelijk moeten worden toegewezen aan een van twee categorieën.

Dit onderzoek richt zich op verbetering van de participatiemogelijkheden van jongeren met autisme in de kerkelijke gemeenten. Aan de hand van achttien uitgebreide interviews is er een aantal randvoorwaarden beschreven die participatie in de kerkelijke gemeente bevorderen. Deze hebben te maken met veiligheid, gewoontevorming, informatie en attitude, en relatie. Een belangrijke uitkomst van de studie is dat ambtsdragers over te weinig relevante informatie beschikken over wat autisme inhoudt. Terwijl ambtsdragers aangeven behoefte te hebben aan meer informatie hieromtrent. Vandaar het voorstel om in elke kerkelijke gemeente een vast contactpersoon voor jongeren aan te stellen die goed geïnformeerd is over autisme.

Gekeken is naar het onderscheidend vermogen van stem- en spraakkenmerken van mensen met autismespectrumstoornissen, mensen met schizofrenie en een controlegroep. De drie groepen werden vergeleken op vier hoofdvariabelen: tempo, frequentie, volume en prosodie. Ook covariabelen die mogelijk van invloed zijn op spraakkarakteristieken, zoals roken en medicijngebruik, werden in de analyses meegenomen. De duidelijkste verschillen zijn gevonden tussen de groep mensen met autisme en de controlegroep in het stemvolume. De groep mensen met schizofrenie scoorde tussen beide groepen in.