WTA 2017-4

Recensie Ina van Berckelaer-Onnes, Steven Degrieck, &Miriam Hufen (2016). Autisme en zintuiglijke problemen. Amsterdam: Uitgeverij Boom.

De diagnose autismespectrumstoornis staat in de ouderenpsychiatrie nog in de kinderschoenen. Op dit gebied zijn nog niet veel wetenschappelijke onderzoeken verricht. In dit artikel worden resultaten beschreven van een recent kwalitatief praktijkonderzoek (van april 2016 tot januari 2017) met als doel inzicht te krijgen in de gevolgen van het stellen van de diagnose op of na zestigjarige leeftijd. Elf participanten hebben deelgenomen aan semigestructureerde interviews. De gevolgen zijn te verdelen in de thema’s omgeving, autismekenmerken en bewustwording van het verleden. Zowel positieve als negatieve veranderingen worden opgemerkt nadat de diagnose is gesteld, maar een meerderheid van de participanten ervaart meer positieve veranderingen.

Contactines (Cntns) zijn een subgroep van neurale immunoglobuline celadhesiemoleculen, die geassocieerd zijn met de neuropathologie van autisme. Deze moleculen zitten vast aan de oppervlakte van neuronen en gaan bindingen aan met andere moleculen. Hierdoor ontstaan neurobiologische functies, belangrijk voor de normale hersenontwikkeling. Hun expressie is grotendeels in dezelfde hersengebieden. Studies naar autisme hebben CNTN4, CNTN5 en CNTN61 als kandidaat-risicogenen geïdentificeerd. Terwijl het bestuderen van muizen deficiënties in Cntns aangeeft die geassocieerd zijn met subtiele, specifieke hersen- en gedragsafwijkingen. Hierdoor zijn verscheidene neurobiologische functies van Cntns in kaart gebracht die de relevantie aantonen van Cntns voor autisme.

In de afgelopen twee jaar is de zorgstandaard autisme ontwikkeld. Het is de bedoeling dat deze zorgstandaard breed een leidraad wordt voor de zorg aan mensen met autisme en hun naasten. Maar wat is een zorgstandaard eigenlijk? In dit artikel leest u hier meer over en wat deze standaard kan betekenen in de zorg voor mensen met autisme.

De classificatiegeschiedenis van autisme laat zien dat er voortdurend verschuivingen en veranderingen in de definitie en symptomatologie zijn geweest met consequenties voor de diagnostiek en behandeling, maar ook voor de als autist gediagnosticeerde cliënt. De theorie van de wetenschapsfilosoof Hacking (2006) is een goed uitgangspunt om deze verschuivingen en veranderingen in kaart te brengen. Hacking noemt classificaties Moving Targets en spreekt van Making up People waar hij doelt op de invloed van de veranderingen van een classificatie op cliënten. Hij onderscheidt tien engines waarmee hij de structuur van een classificatie blootlegt en de mechanismen achter de veranderingen in kaart brengt.
Hacking paste zijn model toe op de classificatie Autisme. Deze toepassing wordt in dit betoog van kritische kanttekeningen voorzien. De filosoof gaat ervan uit dat de grote veranderingen in de classificatie vanaf 1994 en de toename van de prevalentie die daar mede het gevolg van is, wetenschappelijk juist zijn. Hij onderkent daardoor niet de essentiële veranderingen in de definitie van autisme, de daarop gebaseerde verwarrende en tegenstrijdige symptomatologie, en de negatieve invloed ervan op de identiteit van de cliënten, hun psychische gezondheid en hun sociale - en maatschappelijke posities.

Als je je plas- en poepreflex onder bewuste controle kunt krijgen, ben je zindelijk.
Deze ontwikkelingsmijlpaal wordt meestal bereikt tussen het tweede en vierde levensjaar.

Een vertraagde zindelijkheidsontwikkeling komt veel voor bij autisme en kan leiden tot incontinentie. We spreken van incontinentie voor ontlasting (fecale incontinentie) vanaf de leeftijd van vier jaar en van urine-incontinentie (overdag) vanaf de leeftijd van vijf jaar. Met een gemiddelde prevalentie van 4-9 procent (Groeneweg, Vijverberg, Van Everdingen, & Van der Deure, 2012) is incontinentie voor urine overdag een veelvoorkomend probleem in de basisschoolleeftijd. De gemiddelde prevalentie van fecale incontinentie bij deze leeftijdsgroep is tussen de 0.8-4.1 procent (Rajindrajith, Devanarayana, & Benninga, 2013). Rond de adolescentieleeftijd neemt bij een normale ontwikkeling de prevalentie van de problematiek af tot minder dan twee procent (Von Gontard, 2011). De prevalentiecijfers voor kinderen met autisme zijn duidelijk anders. Wanneer zij de schoolgaande leeftijd bereiken, is 57-86 procent van hen nog niet zindelijk (Horvath & Perman, 2002; Tsai, Stewart, & August, 1981). Gebaseerd op symptomen gerapporteerd door ouders heeft 7-19 procent van de kinderen in de leeftijd van 10-14 jaar nog steeds klachten (Chandler et al., 2013; Simonoff, Pickles, Charman, Chandler, Loucas, & Baird, 2008). Een aantal houdt problemen tot in de volwassenheid (Dalrymple & Ruble, 1992).

Karen den Dekker (2017). O jee, ik eet. Eetboek voor kinderen met autisme. Graviant Educatieve Uitgave.


Veel kinderen met autisme hebben een eetprobleem. Vandaar dat het boek van Karen den Dekker een zeer lovenswaardig initiatief is. In haar boek komen vele aspecten aan bod die enerzijds de eetproblemen proberen te verklaren en anderzijds bij elk aspect tal van instrumenten aanleveren om toch een gezonde voeding voor elkaar te krijgen.