WTA 2012-3

Autisme is een stoornis die niet overgaat. Aan volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een normale intelligentie wordt geleerd met deze stoornis om te gaan. Daarbij is zowel aandacht voor de zwaktes als de sterktes van het individu met ASS. Psycho-educatie is een standaard onderdeel van de behandeling. Deze wordt gedurende de loop van de behandeling meerdere keren herhaald en wordt niet alleen aangeboden aan de volwassene met ASS, maar ook aan diens omgeving. Verder is er geen standaardbehandeling te noemen, maar zijn er verschillende behandelvormen mogelijk. De individuele samenstelling daarvan wordt mede bepaald door de diversiteit en variabiliteit in ASS-uitingen over de levensloop van het individu heen. Levensloopbegeleiding is belangrijk, evenals het betrekken van de omgeving en het waken voor over- dan wel onderschatting van de volwassene met ASS.

Meer verbinding tussen het werk van de hulpverleners uit de praktijk en het academische onderzoek naar autismespectrumstoornissen komt de behandeling en begeleiding van mensen met ASS ten goede. Dit vraagt om een versterking van de kennisinfrastructuur voor autisme, concludeert de Gezondheidsraad in zijn recent verschenen advies.1 Op dit moment vindt op verschillende plekken onderzoek plaats naar autisme, zoals in universitaire medische centra. Dit onderzoek is vooral fundamenteel van aard. Ook in praktijkinstellingen vindt onderzoek plaats, maar dat is sterk versnipperd, moeilijk te financieren en klein van omvang. De Gezondheidsraad beveelt aan twee academische werkplaatsen in te richten voor onderzoek naar autisme. Daarin werken praktijk, en wetenschap samen. Dat helpt de kwaliteit van het praktijkonderzoek te verbeteren en maakt het gemakkelijker om de uitkomsten van (academisch) onderzoek te laten doordringen tot de hulpverlening. Verder beveelt de raad aan een zogenoemde werkgemeenschap op te richten voor professionals en autismeonderzoekers. Daarin kunnen zij de resultaten van onderzoek bespreken en ideeën voor nieuw onderzoek uitwisselen. Dat stimuleert de aansluiting tussen vraag en aanbod van onderzoek en bevordert de implementatie van de uitkomsten. Dit is bij uitstek een taak voor het veld zelf.

Veel kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) hebben last van angst- en stemmingsklachten. Voor deze klachten, die een belemmerende invloed op het dagelijkse functioneren hebben en de levensloop negatief kunnen beïnvloeden, zijn nog maar weinig effectieve interventies ontwikkeld. In deze pilotstudie wordt onderzocht of er aanwijzingen zijn dat een 8-weekse op mindfulness gebaseerde groepstraining de angst- en stemmingsklachten van kinderen met ASS vermindert en de kwaliteit van leven verbetert. De data van de voor-en nameting zijn op groeps- en individueel niveau geanalyseerd. De resultaten laten een significante verbetering op angst- en stemmingsklachten zien, zowel in de zelfrapportages van de kinderen (N=11) als in de door moeders (N=9) en vaders (N=9) ingevulde vragenlijsten. De ouders rapporteerden bij hun kinderen geen verbetering van teruggetrokken gedrag. Met betrekking tot de kwaliteit van leven rapporteren de kinderen en hun vaders een verbetering van het psychologisch welzijn en de moeders van het fysieke welzijn. De training werd door de kinderen en ouders positief geëvalueerd.

"De Gezondheidsraad bracht in 2009 een rapport uit met de titel: 'Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders'. Daarmee plaatst de Raad het autisme in de levensloop: je hebt het als kind, als adolescent, als volwassene en ook nog als oudere. In elke levensfase ziet het autisme er echter anders uit en zijn de vragen waar je mee te maken krijgt anders. Wat betekent het autisme voor school, voor werk, voor wonen, voor vrije tijd, voor vriendschap en voor relaties door de jaren heen? Hoe kun je voorkomen dat je een leven lang afhankelijk bent van professionele hulp? Wat heb je nodig om steeds meer zelf de regie te kunnen voeren over je eigen leven? Maar ook: hoe kunnen de muren tussen welzijn en zorg worden geslecht, en versnippering van de hulpverlening worden tegengegaan als het nodig is om de ondersteuning tijdelijk op te schalen naar intensievere vormen van zorg? En hoe voorkom je dat een grote nadruk op zelfredzaamheid en participatie leidt tot te hoge verwachtingen, met als resultaat dat de persoon met autisme zich door de hulpverlening in de steek gelaten voelt?”
Zo begint dr. Jan-Pieter Teunisse zijn inleiding op een workshop die hij hield ter gelegenheid van het 12e Nationaal Autisme Congres op 16 maart 2012 te Rotterdam. In die workshop ging hij op zoek naar antwoorden op deze vragen.

Het 12e Nationaal Autisme Congres, 16 maart 2012, werd gedomineerd door een tweetal rode draden. De eerste: empathie. In het voorliggende overzichtsartikel van Louwerse en Greaves-Lord, wordt met name aan dit onderwerp aandacht besteed. De tweede: vormen van intensieve begeleiding en behandeling. In het direct hierna volgende artikel, het verslag van een referaat van Jan-Pieter Teunisse over Levensloopbegeleiding.
De dagvoorzitter Prof. Herman van Engeland opende het wetenschappelijke programma en kondigde de eerste spreker aan; Dr. Roza Hoekstra. Zij benadrukte in haar lezing de ‘heterogeniteit’ - oftewel de grote variatie - binnen het autismespectrum en gaf aan dat tweelingen familieonderzoek kan bijdragen aan het beter begrijpen van de oorzaken van kenmerken in dit brede autismespectrum.